關於紅斑性狼瘡請諸位善心大德幫幫我 - 藥品

By Adele
at 2007-06-09T00:00

Table of Contents

小弟的女朋友近幾個月來
突如其來的患得皮膚病
經大醫院檢查後證實為紅斑性狼瘡患者
在經過不斷的搜尋各方面資料後
還是有一些疑惑想請問一下各位大大
1.若乖乖聽醫生的話飲食作息保持正常

可以像一般人一樣穩定的存活著嗎 (若為非,是為幾年呢?)
2.這種東西一定會遺傳給下一代嗎

我真的很怕家人不能接受這種疾病

近幾天有試著套父母的話....父母雖無反對
但言語中似乎透露著要我好好考慮之意
在看了一大堆網路資料後
我真的很難過....我不想失去親愛的女朋友
但莫名的恐懼感不斷的在我心中盤旋....
這個不只是醫學上的問題
我很希望是否有人能幫我做心態上的調整或建議
以上....感激不盡!

Tags: 藥品

All Comments

By Ursula
at 2007-06-12T00:15

前面的大大以經回答滿完整
所以我只針對你問題來回答
壹. 存活率
一般上是很年輕的女性在發病。紅斑性狼瘡不會遺傳，年齡較大的女性發病比率非常少。根據醫學報告，一年存活率約90％，五年內存活率由1955年的50%上升至1990年的86％，十年存活率約90％。各種族差異性中，以北美黑人和中國人之罹患率較高；其次為北美白人、美國人、非洲黑人。依據ACR在1982年修訂的診斷準則中發現女男比例在15~64歲為8：1；其它年齡層則為3：1。
紅斑性狼瘡之死因：
包括疾病本身的中樞神經病變，腸穿孔、心臟、肺臟，腎臟衰竭，或治療後所引起的感染…等。
目前世界上西醫治療紅斑性狼瘡方法雖很多，但治療過程至今無特效藥，腎上腺皮質類固醇，在一定時間內能「奇蹟性」的控制病情，但如長時間或大劑量期服用類固醇藥物，所引發的副作用不可輕忽，因此在治療時需要特別小心，以免造成遺憾。
很多人一聽到（紅斑性狼瘡）這個名稱就嚇壞了，請應該先冷靜一下，再找一位專業的醫師來治療，以免病情繼續惡化。
雖紅斑狼是一個病情反覆的慢性疾病；一旦病發而不得到及時的治理，可能會導致生命危險。反之，若能得到適當治理，加上現今紅斑性狼瘡的醫療效果甚佳，病情不難受到控制，甚至完全無復發現象。
二. 是否會遺傳
截至目前為止，狼瘡真正的致病因子並不清楚。但是，醫師和科學家視它為一種自體免疫性疾病，免疫系統原本是人體對抗疾病的一種自然防衛機轉。正常情況下，當有害的病菌侵入人體時，體內會產生抗體對抗外來的病菌。但狼瘡病人,則是在沒有外來物質侵入的狀況下，病人卻自己產生某種抗體，這些抗體被稱做自我抗體(Auto-antibody)，專門對抗自身的組織，引起發炎反應,進而破壞各個器官，導致各種臨床症狀，至於是甚麼原因才引發這一連串的自體免疫反應，仍然不清楚。
研究顯示，某些人與生俱來的遺傳特質使他們容易得到狼瘡。部份罹患狼瘡的病人其家庭成員已有人早就被診斷為狼瘡患者。但是並無證據可以證明狼瘡是直接由上一代遺傳到下一代。此外，有些科學家認為病毒的感染也可能是引發狼瘡的致病原因之一。
一些治療高血壓,心臟疾病,癲癇及精神方面的疾病，如用以治療憂鬱症的藥物也會引發狼瘡的症狀，但是這些症狀通常在藥物停止後，很快就會消失不見。
三心態上的調整或建議
目前由於醫學的進步，類固醇及免疫抑制劑等藥物的問世，加上對 SLE 深入的認
識，此症已不再是令人聞之色變的絕症，只要能接受適當的治療，十年存活率已高達
90% 以上；而且如果能夠早期發現、早期治療，使體內器官受到破壞的程度減輕，更能
大幅提高病患的存活率。雖然類固醇可造成患者之滿月臉、水牛肩、軀幹肥胖、骨質疏
鬆或缺血性骨壞死等副作用，但只要病患遵照醫囑、配合治療計劃，俟病況穩定，醫師
自然會酌情減少劑量，而這些副做用也會逐漸減輕甚至自然消失。病患切忌自行減藥或
停藥，以免病情失控導至惡化，對生命及健康造成嚴重威脅與傷害。
全身性紅斑狼瘡是個慢性發炎疾病。漫長的病程，交替著急性惡化與緩解，也充滿
了患者、家屬與醫師的血淚汗水。它不像感冒或其他急性傳染病，短期可見痊癒。患者
、家屬要勇於接受、認同這不幸的事實，定期地追蹤治療，有任何的狀況，隨時和醫師
保持連繫，不迷信偏方以自己的血肉之軀作藥物實驗，不自暴自棄、擅自停藥才是避免
悲劇的不二法門。　　　
近年來，由於免疫學及風濕病學的研究發展，對 SLE 的早期診斷、治療與追蹤都
有很好的成效，預後也大為改善，只要病人能與醫護人員合作，耐心接受治療，仍可享
有正常的生活。我們更呼籲患者能主動加入〞中華民國思樂醫之友協會〞，在這個團體
內認識更多的朋友，彼此交換心得，相互慰藉與提攜；在這個團體中和醫護人員有進一
步的溝通與討論，增加對疾病的了解，而得到更好的醫護照顧，更進而掃除心中陰霾，
坦然地面對疾病，快樂地享受人生。
我自己是重症躁鬱症+僵直性脊椎炎
(都是一輩子的病)
20年了我還是好好的活著
還記得20年前紅斑性狼瘡等於是絕症
所以你不要想太多
醫學不斷的進步
你要把握眼前的幸福

By Ivy
at 2007-06-12T03:12

紅斑性狼瘡這個病確實是一個很嚴重的疾病。(重大疾病)
大家回答的都沒錯，所以在接受事實之外，多給她一些關懷，跟全力醫生配合!!
加油!!

By Eden
at 2007-06-11T20:23

上面兩位置大大講的已經很詳細
我們再補充幾點:
紅斑性狼瘡確時會遺傳而且以女子性為主
切記有機率的人皆不可過於勞累，如此容易誘發因子
如果尚未洗腎不妨向中華民國搜救總隊--台南分隊(第一分隊)
查詢 "薛登仁 " 我記得他母親對這方面非常有研究
而且發表過很多論文祝福你了。

By Doris
at 2007-06-09T01:10

系統性紅斑性狼瘡
治療
紅斑性狼瘡(思樂醫)的治療包括：吃藥、休息(尤其是疾病活躍時)和避免長時期的日曬。
狼瘡是種難以預測其預後的疾病，症狀常毫無源由地出現和消失。要找到適合個人的治療計劃是需要花一些時間的，但其症狀變化多端，一旦治療計劃已經開始，便要定期接受追蹤，假如你的症狀有所改變，要告訴你的醫師，你也可以將個人感受或意見和醫師討論，一起調整治療計劃。
休息和運動
若你容易疲倦，就需要有足夠的休息和適度的運動。訂定作息實間表，按步就班安排多點時間去做新的事情，才不會感到匆忙。當你感到病要「復發」時，只要限制費力的活動便可以，日常活動還是可以做。「復發」是指原已消失的症狀又出現或惡化。在復發期，可煩請家人多幫忙，不論是上學或工作都需要多休息。當疾病緩解或感覺舒適時，每天要有適當的活動，即使疾病「復發」，和緩的運動也不可少。運動可免除肌肉的僵硬和衰弱，若有任何問題，可請教醫師或復健科醫師。
食物
均衡的飲食是需要的，一般來說並不需要特別限制飲食習慣，當病況不佳時，您可能會胃口不佳，此時可食用多種維他命。醫師會給你需要的營養素，如葉酸。當狼瘡侵入腎臟引發腎病變時，此時才需特別注意飲食之改變，低鹽可減少身體水份的貯積。有些病人腎功能不佳時需要減少蛋白質的攝取。一些科學家建議，富含魚油的食物可減緩「思樂醫」發炎反應的進展，但臨床試驗只在疾病的早期才會有幫助。
藥物
絕大多數的患者是需要藥物治療的。隨著病情的變化,藥物的種類和劑量的多寡,也要會隨之改變。要吃甚麼藥？甚麼時候吃？應照著醫師的囑咐，不可隨意更改。不吃藥或不按時吃藥會讓醫師難以評估病情的進展和藥物的效果。如果未經醫師指示亂服成藥或草藥是會影響先前服用藥物的成效。成藥的副作用也會使疾病復發，導致醫師判定困難。
＊阿斯匹靈和其他抗發炎藥物
＊抗瘧物
＊類固醇
＊免疫抑制劑
腎臟透析及移植
感染
日晒
懷孕與避孕
懷孕對紅斑性狼瘡病人屬於較特殊的問題：(1)因為疾病本身會影響賀爾蒙的變化；(2)某些治療藥物的副作用及疾病本身均會降低受孕機率；(3)在懷孕間期或生產後幾週到幾個月內，較易使病情惡化；(4)病人常因不正常抗體的產生，在懷孕初期或晚期較易有流產現象，因此不管您正打算懷孕或已懷孕，均需密切與醫師聯絡，並且規則性的追蹤檢查，定期的追蹤檢查，不僅可知是否有不正常抗體生成，且可評估是否有復發跡象。一般來說，紅斑性狼瘡婦女成功懷孕與生子的機會仍是相當樂觀的。
少數紅斑性狼瘡的婦女所生的嬰兒，因母親體內抗體經由胎盤傳遞到胎兒而會呈現皮疹、血小板低下、肝腫大等暫時性的症狀，一般在出生後六個月內，自動會消失，但也有比較嚴重的嬰兒卻因心臟傳導系統受到破壞，可能需要加裝心律調節器治療。
紅斑性狼瘡-治療　
SLE是一個慢性發炎性疾病，可反覆的緩解及急、慢性的惡化之病程特徵，因而長期的追蹤與治療非常重要，需病人與醫師充分合作。
<藥物治療>
<另類療法>
靈芝，廣為國人使用，具有預防癌症之功效，但未有研究證實對狼瘡的效果。甚至大陸醫師認為菇類食物對狼瘡反有害。針灸，亦為傳統療法，其在狼瘡之效果亦未有研究可證。但若以中醫調理的觀點來看，或可減輕身體之不適。切記：減輕症狀往往不等於狼瘡活動性降低，切不可就此停止西藥。
中醫師也可能開一些補腎方面的藥物(在中醫裡，狼瘡屬腎、屬水)，部分中醫師會說，西藥會影響中藥藥效，當停西藥而中藥。此時，請記住：類固醇是不可停的，中藥也是也副作用的。慎用中藥。雷公藤、漢防己甲素在先前實驗中已証明可明顯抑制第一、六、八介白質，及免疫球蛋白產生，而前者更可抑制前列
腺素製造。目前已知狼瘡性腎炎的產生與細胞間素關係密切其他的物理治療，如打禪、靜坐、瑜珈、太極拳、氣功等也助於身體的調理，調理是每個健康人的都當操練的健身養生法，施之有益，身體調理也有益於情緒的穩定。
2007-06-09 02:05:41 補充：
最好還是以醫生的建議為主
希望有幫到你~~

By Freda
at 2007-06-09T10:39

我只能說要有心理的準備！因為那種病不會好，做最多只能抑制，不讓病情嚴重！紅斑性狼瘡目前是吃類固醇的藥！會有副作用，又稱牛背症，會肩膀變寬變高，所以看起來就有一點駝背；月亮臉也是一種症狀，就是長下巴，跟李登輝一樣！
聽說，這樣的病大多是美女得的。所以我想一方面慶幸，不過另一方面要做好心理的準備！
治療
紅斑性狼瘡(思樂醫)的治療包括：吃藥、休息(尤其是疾病活躍時)和避免長時期的日曬。
休息和運動
若你容易疲倦，就需要有足夠的休息和適度的運動。訂定作息實間表，按步就班安排多點時間去做新的事情，才不會感到匆忙。當你感到病要「復發」時，只要限制費力的活動便可以，日常活動還是可以做。「復發」是指原已消失的症狀又出現或惡化。在復發期，可煩請家人多幫忙，不論是上學或工作都需要多休息。當疾病緩解或感覺舒適時，每天要有適當的活動，即使疾病「復發」，和緩的運動也不可少。運動可免除肌肉的僵硬和衰弱，若有任何問題，可請教醫師或復健科醫師。
＊類固醇
用來治療嚴重的狼瘡患者，此藥是人為的腎上腺分泌激素-類固醇，也是最強的抗發炎藥，可在數小時內減輕疼痛，也可控制狼瘡的症狀。當狼瘡相當猛烈，侵入腎臟和神經系統時，大劑量的類固醇才能挽救生命時，常會使用脈衝性類固醇治療 (Pulse steroid therapy),方法為高劑量類固醇經靜脈注射三天。當症狀改善，血液檢查漸趨正常時，類固醇才慢慢減量，然後改為二天服用一次，以減少類固醇的副作用。
類固醇常見的副作用包括增重、圓臉、易瘀青，但這些不雅的外觀市暫時性的，當類固醇劑量減少時，這些外觀自然會回復到正常。高劑量類固醇使病人心情大變、神經質、失眠、鬱悶。水份貯積，腳腫，高血壓，引發糖尿病或惡化，增加感染機會、胃出血、長期使用的患者會有骨質疏鬆、白內障。假使你需要長期服用類固醇，要告知你的所有醫師和牙醫，在開刀或接受重大檢查前，要再增加類固醇的劑量。
感染
紅斑性狼瘡病因疾病本身或藥物副作用(類固醇或其它免疫抑制劑)較易有感染現象，如果感染不控制，易發生敗血症，甚而危及生命，我們要再次提醒病人，萬一有發燒或倦怠感需與醫護人員聯絡。
懷孕與避孕
懷孕對紅斑性狼瘡病人屬於較特殊的問題：(1)因為疾病本身會影響賀爾蒙的變化；(2)某些治療藥物的副作用及疾病本身均會降低受孕機率；(3)在懷孕間期或生產後幾週到幾個月內，較易使病情惡化；(4)病人常因不正常抗體的產生，在懷孕初期或晚期較易有流產現象，因此不管您正打算懷孕或已懷孕，均需密切與醫師聯絡，並且規則性的追蹤檢查，定期的追蹤檢查，不僅可知是否有不正常抗體生成，且可評估是否有復發跡象。一般來說，紅斑性狼瘡婦女成功懷孕與生子的機會仍是相當樂觀的。
少數紅斑性狼瘡的婦女所生的嬰兒，因母親體內抗體經由胎盤傳遞到胎兒而會呈現皮疹、血小板低下、肝腫大等暫時性的症狀，一般在出生後六個月內，自動會消失，但也有比較嚴重的嬰兒卻因心臟傳導系統受到破壞，可能需要加裝心律調節器治療。
我想你應該要抉擇，勇敢的面對自己的心聲，因為這樣的病是一輩子的，除非有人突然找到解藥！
如果你選擇離開，請你要跟她說清楚，我覺得她應該也在猶豫中；如果你選擇留下，那你一定要比她更陽光、更開朗，因為她在身體跟心理都需要你；雖然是治不好，但是起碼你可以使她全身的細胞免疫力，因為“笑”所以增強！
我建議找醫生問清楚疑問後，再去掛心理醫生，因為我想這種事，大家的內心都會很壓抑的，應該要處理一下的。
我是找一些大概重要或你想知道的給你！'網址就不給你，我想你應該看過了。

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