關於紅斑性狼瘡? - 類固醇

By Dinah
at 2007-01-29T00:00

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關於紅斑性狼瘡
大家都知道紅斑性狼瘡不能曬太陽
那最近天氣冷紅斑性狼瘡患者可不可以曬一點點陽光??
或者是說因為平常不常曬太陽偶而曬一點點陽光??
還有阿
紅斑性狼瘡患者要控制病情要吃類固醇、賀爾蒙之類等藥物
可是吃到賀爾蒙就會影響月經
所以可以有一段時間(不算短差不多一到兩禮拜)不吃藥物控制嗎??
可是這樣會控制不了病情
真的可行嗎??
已更新項目:
。x。... 喔 ~ ~ sorry...
我想我沒解釋清楚
因為我不是紅斑性狼瘡患者是我的朋友
但是就像我上面所提的問題
她還要曬一點太陽不管我怎麼講都一樣
有時還自己停藥我已經對她放話都沒用
因為她脾氣比我還硬所以我想問一些問題
但是有時我覺得她會這麼做是因為...想要輕生
這也是我一個擔心的問題之一

Tags: 類固醇

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By George
at 2007-02-02T13:49

●紅斑性狼瘡患者可不可以曬一點點陽光??~~~~~不行
引用轉貼
紅斑狼瘡誘發皮膚問題之原因
病者對紫外光特別敏感，約百分之四十至六十有此明顯特徵。在強烈暴曬後，更引致病情復發。因此，一定要有防曬的準備，如塗太陽油。一天之中，紫外光在上午十時至下午三時最為強烈。在室內工作時，可以一日塗一次太陽油已足夠﹔另外要避免坐近窗邊，因為玻璃不能阻擋紫外光。在室外時，應準備太陽傘或在外出的半小時或一小時之前塗上太陽油。若要游泳，就需每兩小時塗一次太陽油。
太陽油的選擇及作用
狼瘡病者可購買膏狀﹑液體或哩膏之太陽油，但在塗上之前應先試驗該款太陽油是否適合自己。此外，應選擇SPF15或以上的太陽油時。SPF（SUN PROTECTION FACTOR）代表該款太陽油阻擋太陽光的基數，數字越高，保護皮膚的效力越高。
病者應避免與陽光接觸，盡量少用強的激素或類固醇塗在臉上，因為副作用很大，如皮膚變得更薄﹑容易出暗瘡﹑血管容易顯露出來，更會引起腎上腺的問題。
護理皮膚
由於系統性紅斑狼瘡對皮膚有莫大影響，加上陽光的損害，故病者需在皮膚上做足預防措施﹕
1)保持皮膚乾爽，避免經常出汗，在睡眠時，要因應溫度和天氣轉變而蓋上適當的被鋪。
2)經常滋潤皮膚，如在洗澡後上潤膚油去補充水份。應選擇較少防腐劑及沒有加入香料的潤膚產品。
3)避免選用容易引起敏感的香，最好用嬰兒肥皂和洗頭水，減少刺激皮膚。
4)應盡量穿棉質的衣服。冬季時可先棉質衣服在內，再穿上羊毛衣服。
●所以可以有一段時間不吃藥物控制嗎??
這個問題,妳有一點開自己的玩笑.
連懷孕時都一定要吃藥的病,不是想停就停的.
下面轉貼
紅狼瘡患者在懷孕前必須和主診醫生商量後再作決定。
理論上，所有醫治紅狼瘡的藥物對胚胎都有影響，尤以環磷胺對胚胎的影響最大，所以紅斑狼瘡的患者必須在醫生指導下服藥，才可保障胚胎的成長。
患者在懷孕期間要注意的事項
1)病情可能會惡化，如皮膚紅斑增加﹑關節痛或發熱等。
2)出現妊娠毒血症的比率較正常孕婦高三倍，徵狀包括血壓高﹑蛋白尿及水腫等。
3)流產及嬰兒胎死腹中。
4)需要留意身體有沒有LUPUS ANTICOAGULANT及ANITCARDIOLIPIN等抗體，因為這些抗體可引致慣性流產。

By Adele
at 2007-01-30T04:23

紅斑性狼瘡，僅百分之三十的人不可以晒太陽，
我們家族都有紅斑性狼瘡的基因，
大姨、二姨都死於紅斑性狼瘡，
只要是紅斑性狼瘡的患者都必須知道，醫生開的藥，
千萬不能擅自停用，一停用後果自己知道，
妳是紅斑性狼瘡的患者，你應該必須知道像我們這種
【蝴蝶家族】的守則，影響月經不會比妳的命重要。
妳自己考慮清楚！
2007-01-30 05:02:05 補充：
有時在想，紅斑性狼瘡是自身天先性免疫太強，
而愛滋病是天先性免疫太弱，
紅斑性狼瘡患者又染上愛滋病不知道會不會以毒攻毒
而讓病情好轉呢＝　＝？
哈哈哈！憑空想像＝　＝＂
千萬別試啊！
2007-02-01 00:15:32 補充：
有時我在想，萬一我不小心誘引出紅斑性狼瘡，
我一定不會吃藥！
吃藥～也只是拖命而已！拖個幾年，月亮臉、水牛肩、四肢瘦小、
還會腎衰竭，到最後來還是要死！
那我不如漂漂亮亮的死去！
PS：我覺得紅斑性狼瘡應該要徹底絕種！
希望有紅斑性狼瘡遺傳的人都不要生小孩，
以免禍及自己或是小孩！

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