請問紅斑性狼瘡患者的社會救助單位? - 藥品

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By Tom
at 2007-11-14T00:00

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我有個朋友,是個年輕、才正在讀高中夜校的女孩子,
在幾年前,她發現自己得到了紅斑性狼瘡,這幾年的健康狀況每況愈下,
身體上的疾病,她一直堅強的忍受著,而且也不願意放棄學業,
每天都還是很努力的扮演好自己、不停的去活出每一天。
然而她的家人卻帶給她相當大的壓力,對於她的一身病痛,
家人只選擇了逃避與不信任,甚至於對她發怒不耐;
長久的忍耐、壓抑,使得她也成為了重度的憂鬱症患者,
但是既使如此,她的家人一樣只是認為她在偷懶、找藉口不想上學,
但是她現在連站起來的力氣都快沒有了,
以往她都自己騎車上課,但是現在她根本沒有體力專注駕駛,
前陣子還為此頻頻摔車,身上的疾病讓免疫系統變差,
使得傷口好的相當緩慢,我只能說,她真的很不好過。
對這樣的患者而言,家人不相信她的病,甚至用言語傷害她;
就連學校的老師,看了病例證明,還是不願意讓她請病假,
若是遲到,還說要記她小過.....她只剩下我們這些朋友,
然而我們除了幾位可以載她上下課之外,也沒有什麼辦法可以幫助她....
所以我想請教大家,有沒有任何社會福利團體、機構,可以幫助我的朋友?
她並不是紅斑性狼瘡患者的少數個案,但是她真的孤立無援了!
她的心願只是想要把高中讀完,能夠活過20歲而已,
所以請求大家,請大家能不能對她伸出援手的?
有任何的幫助我們都需要!拜託大家!
Update:
感謝各位的發言跟意見,真的非常感激!
我想她現在最需要的是有志工或社會福利團體,
能夠幫忙她與她的家人溝通、與她的學校溝通、
還有在心理跟身體上的醫療可以協助,
還有....讓她去上學!她現在是過一天算一天的日子啊!
各位的意見都很寶貴,然而....我不曉得她還有多少時間...
任何需要額外費用、或者現階段無法立即派上用場的方式,
我想都只有在她能穩定過日之後才有幫助,
所以請大家提供立即有所幫助的方式,拜託拜託!
Tags: 藥品

All Comments

Poppy avatar
By Poppy
at 2007-11-17T02:01
藥物是紅斑狼瘡治療非常重要得一環,醫師會根據病情侵犯器官的不同及其嚴重度,來選擇適當藥物。常用來治療紅斑狼瘡的藥物有下列幾種:
(一)非類固醇消炎藥,簡稱NSAID
可用來治療關節炎、肋膜炎等較輕的發炎症狀。
NSAID使用最大的問題就是腸胃的副作用 , 還好最近已經有新一代選擇性的第二型環氧化脢(COX-2)抑制劑上市。胃腸的副作用較傳統的NSAID少得多。
(二)抗瘧藥物
目前最常用的抗瘧藥物是hydroxychloroquine(商品plaquenil)。臨床經驗顯示抗瘧藥物對紅斑狼瘡的皮膚症狀、關節炎及較輕的全身症狀有相當不錯的療效,也可減少狼瘡復發的機率。
(三)腎上腺皮質醇
即一般俗稱知 "美國仙丹" 或 "類固醇"。腎上腺皮質醇是治療紅斑性狼瘡最重要的藥物。使用類固醇就好像消防隊救火一般,在病況嚴重,內臟器官受損時,如狼瘡腎炎、神經系統狼瘡、狼瘡肺炎、溶血性貧血或血小板低下等,必須使用大劑量類固醇,必要時醫師還會考慮加上大量靜脈注射類固醇脈衝療法,以求能儘快控制病情,待病況控制後再逐漸將劑量減至最低。
許多人認為服用類固醇會傷腎,其實是不對的。類固醇並不會傷腎,反而可以用來治療腎炎。類固醇本身是腎上腺分泌的皮質醇,若長期服用,可能造成腎上腺功能被抑制,若突然停藥,可能會造成急性腎上腺功能不全,因此患者絕對不可以任意停藥,以免造成危險。醫師在病況控制之後,會慢慢為您減藥。
(四)免疫抑制藥物
免疫抑制藥主要的作用,是抑制免疫系統的活性,達到控制自體免疫疾病的療效。這一類的藥物通常會和類固醇一起合用,一方面可以減少類固醇的用量,一方面對較頑固的病情也可以得到有效的控制。常用的免疫抑制劑包括移護寧(ImuranR azathioprine)、愛得星(EndoxanR,cyclophosphamide)、環孢靈(Cyclosporine)、氨基甲基嘌呤(MTX,methotrexate)等。
上面是資料用來治療紅斑性狼瘡
http://www.dale.nhcue.edu.tw/resource/w4-taipei1.h...
上面是台北市一些社福醫療機構
http://www.dale.nhcue.edu.tw/resource/w4-1.htm
上面是全台灣的社福機構
服務電話:
  花蓮本會 03-8266779 轉分機 213、 223、224
  台北分會 02-27760111 轉分機 2413、2416、2419、2423
  台中分會 04-23054073 轉 206
  雲嘉聯絡點 05-2648000 轉分機5171、5172
  台南分會 06-2792999 轉分機 331、332
  高雄分會 07-3987667 轉分機 1303、1306
  屏東分會 08-7363953 轉分機19、20
http://www2.tzuchi.org.tw/index.htm
上面是慈濟的網站跟服務電話
我覺的先瞭解自己的疾病再去找治療的方法
所以可以去慈濟問看看.他們比較有這方面的經驗
而且他們的人生目標都很正確.起碼可以開導一下
讓自己的內心世界比較不會再煩悶想不開
可以去試看看一_一Y

Hedwig avatar
By Hedwig
at 2007-11-14T11:41
相信我一定可以好ㄉ~~~我ㄉ即時通[email protected]
Margaret avatar
By Margaret
at 2007-11-16T02:48
你朋友是住高雄的嗎.
如果高雄.可以去高雄長庚尋求..社工隊..慈濟社工..等等
哪裡有很多種志工.可以幫他解決
最重要的事你同學SLE病患
有正常吃..類固醇..控制嗎?
我也是SLE患者得了近10年
至到現在25歲..還是控制的馬馬唬唬啦
如果願意讓我一起分享你朋友病情..可以來信告知
我就盡我所知道的告訴你
Carolina Franco avatar
By Carolina Franco
at 2007-11-17T00:31
我們老師好像是說摩丹功可以治療紅斑性狼瘡
要學自己跟我通email
不用錢
Rachel avatar
By Rachel
at 2007-11-18T19:56
http://www.sle.org.tw/
為紅斑性狼瘡患者的協會網站~希望你可以從裡面找尋你的問題
Kama avatar
By Kama
at 2007-11-14T07:40
http://www.raag.org.tw/menu1.php
類風濕關節炎之友協會
電話:(02)28227495
妳可以打電話問看看你的朋友需要哪一種專業的幫助
Rosalind avatar
By Rosalind
at 2007-11-16T16:30
akirachen47你真的是一個有仁有義的人
這麼幫助朋友,連我看得也不禁鼻酸
我有一個朋友也是紅斑性狼瘡的患者,
或許我可以詢問他的意見,然後再回覆你,
也希望有其它的網友看到後能有更好的回答。

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