請問有人有聽過「血液再造不全症」嗎？醫院所應有的醫療措施又如 - 藥品

By Tristan Cohan
at 2006-09-11T00:00

Table of Contents

這是關於一件醫療糾紛案件中的關鍵問題
我的親戚
送入高雄長庚醫院
醫生告知是「血液再造不全症」
醫生說接受治療的治癒機率是百分之六十
如果進行骨髓移植的話
治癒率為百分之八十
但想不到
就在病人送進去醫院的第三個禮拜
就因感染而引發敗血症去世
家屬實在無法接受這樣的事實
在此
希望有醫學專門之事的朋友
提供一些意見
讓我們有明白事實真相的可能
以及伸張權利的機會
感激不盡～～
Update:
感謝二位解答者的寶貴意見
現在我們想要更進一步瞭解的是
對於這種疾病
醫院及醫生所應有的合理醫療措施及過程為何
這樣我們好檢視
高雄長庚醫院的醫療過程
是否有所疏失
進一步決定
是否應該為去世的親人
討回一個該有的公道
感謝大家的回應
希望有這方面知識的朋友
不吝再提供意見
指引一盞明燈
感激不盡
謝謝！

Tags: 藥品

All Comments

By Catherine
at 2006-09-11T08:04

要先了解血液再造不全是屬於什麼病?治療方法?
這種病也是屬於造血功能異常的疾病,血液是如何製造的呢?
　血液細胞包括有紅血球、白血球以及血小板三種血球，它們主要是從我們的骨髓中產生後釋放於周邊血液來，正常人體循環血液量約佔人體重的8％左右，亦即七十公斤的人約有5600cc的血液量，而血球則隨著這些血液在血管內循環於全身的細胞組織中；紅血球含有血紅素主要功能為攜帶從肺裡得到的氧氣，將其運送到全身的細胞組織中，以產生能量；而白血球則為我們身體的主要免疫防衛系統，它又可分為顆粒性白血球、單核球及淋巴球；當人體受到外來的細菌或病毒攻擊時，這些白血球便會群起而保護身體，或執行吞噬功能或產生抗體，來排除這些外來的攻擊；至於血小板則主司血液的凝固作用，當身體血管那裡有傷口時，血小板便會立刻與血液中的凝血因子到現場執行止血工作，使得身體免得因流血不止而死亡。
　骨髓是人體的造血器官，其主要功能是生產人體所需要的各種血液細胞，在胎兒時期，造血器官主要在肝臟和脾臟，出生後則轉移到骨髓來；孩童時期，人體所有的骨頭裡的骨髓腔中皆具有造血活動，然而到了成人，造血功能會集中於胸骨、脊椎骨和骨盆腸骨的骨髓腔內，而遠端肢體的骨頭則會失去造血活動。
　骨髓中含有各種具有繁殖與分化能力的未成熟的造血幹細胞，亦稱芽髓母細胞，這些造血幹細胞雖然只有少數，卻能不斷地分裂生成各式各樣的血球，這些血球經過成熟分化的過程，成為具有功能的血液細胞後，被釋放循環於我們的血管中，來執行其正常的功能；因此一旦骨髓受到一些外在或內在的因素攻擊時，便會失去正常的造血機能而導至貧血、感染或流血不止的症狀，甚至身體的死亡。
　所有的血液細胞都具有一定的生命期，如紅血球壽命約一百二十天，白血球則從數小時至數十年不等，而血小板平均壽命則約九至十二天；因此血液中每天會有一定數量的血液細胞會老化死亡，骨髓裡也會有相對數目的新生血液細胞長出來以維持生理的均衡。
所以醫生建議你親戚做骨髓移植,
骨髓移植不是電視上那些連續劇所演的這麼簡單,
電視劇都把骨髓移植給扭曲美化了,
使得很多人對骨髓移植都抱著能夠治癒疾病的心態,
解釋給你,什麼是骨髓移植.風險........
骨髓移植，又名造血幹細胞移植，就是靠骨髓中的造血幹細胞移植給病人，重建造血系統。然而，現在有新的技術，可以從周邊血液來收集造血幹細胞，不需如以往入手術房抽骨髓收集造血幹細胞，只要像捐血一般即可（又名周邊血液幹細胞移植），故增加大家捐贈的意願。
造血幹細胞移植可分為兩種，自體及異體移植。
(1)自體移植：先收集自己乾淨的幹細胞，再經過超高劑量的化學治療殺死體內殘存的癌細胞後，因造血功能已無法恢復，故將原本自己的幹細胞輸回，重建造血功能。
(2)異體移植：用別人乾淨的幹細胞，再經過超高劑量的化學治療，殺死體內殘存的癌細胞後，輸入病人體內，重建一個新的造血系統。但要先做人類白血球抗原配對（HLA），找到符合的捐贈者才能進行移植，否則會產生排斥現象或移植失敗。
造血幹細胞移植，可以治療哪些疾病？
(1)造血功能衰竭：再生不良性貧血、重度地中海型貧血、骨髓分化不良症候群。
(2)血液腫瘤：急性淋巴性白血病、急性骨髓性白血病、慢性骨髓性白血病、惡性淋巴瘤、多發性骨髓瘤。
(3)固態腫瘤：鼻咽癌、卵巢癌、腎細胞癌、神經母細胞瘤等。
(4)先天性免疫或代謝功能不全疾病：黏多醣症、腎上腺白質退化症、免疫不全症候群等。
骨髓移植要進行前，會先做一系列的檢查與各專科醫師的評估，讓病人在最合適的情況下，施行骨髓移植以減少併發症。接著，確定捐贈者的身體健康狀況及捐贈時間。而後病人會住進隔離保護病房，以減少感染的機會。病人會先接受高劑量化學治療或放射線治療，殺死體內的癌細胞及造血細胞，之後輸入新的造血幹細胞，並使用免疫抑制劑來減少排斥反應。約二至三周後，等新的造血細胞長出，就可轉入一般病房。
在隔離保護病房中，主要的問題是感染、急性排斥及移植失敗；一般病房則是感染、慢性排斥及移植體抗宿主疾病（GVHD）；每一個問題都有可能造成病人死亡。日後也要密切追蹤與規則回診，評估移植效果。
所以骨髓移植的危險性也是蠻大的.
我自己小孩也是血液疾病,我們也是考慮到骨髓移植的危險性,
所以才一直遲遲沒做骨髓移植,
一旦選擇要要骨髓移植,就等於是跟他拼了,
拼的過,這條命算是撿回來的,拼不過就沒機會了,
相信醫生要骨髓移植之前,都有解說過他的危險性了吧,
感染是骨髓移植最大的失敗原因,
你們應該要勇敢接受這個事實,醫生不是萬能的,
他無法保證一定能救活所有病患的,他已盡力了.我在血液腫瘤科待了三年了,
對這方面了解不少,你若還有疑問,我願意再告訴你..........
2006-09-13 21:21:09 補充：
我在上面已提過了,骨髓移植有相當的危險性,既然你們選擇了骨髓移植,就要有(失敗)的心理準備,骨髓移植過程中若不幸感染了,感染速度是非常快,(因為病患此時正處於零抵抗力的狀態)感染的速度常常令醫生都措手不及,就算醫生已及時給予患者抗生素,也不見得能控制下來,這就是敗血症恐怖的地方,我也相信,你們醫生作法沒可疑處,
2006-09-13 21:24:13 補充：
2006-09-13 21:21 補充
我自己小孩也是因高劑量的化療藥,
導致血球掉到剩不到一百,而且又沒住進隔離病房,
就因免疫力太低,無法對抗細菌,引發敗血症走的,
他從感染發燒到過世的時間,不過只有短短的三四個小時,
醫生該給的抗生素也給了,還是無法對抗細菌,
看了你親人的情形,應該也是如此吧,
親人走了,家屬是一定無法接受的,
但有些狀況,並非醫生所能控制的,他也是人,不是神.......
2006-09-13 21:35:30 補充：
抱歉,字數超過上限,我補充在這裡,謝謝

By Zanna
at 2006-09-14T03:56

唉... 好像看到類似病例...我親戚目前在台中某家醫院.....也是因感染引發敗血症...目前已宣告沒救...只要再度發作...家屬已決定放棄急救..能怎樣...只能接受..讓病患安心的走才是上策....

By Aaliyah
at 2006-09-15T09:53

你應該跟主治醫師約時間好好討論，而不是一心想要在這裡找到任何不利他的說法，來質疑他的治療。
因為，依照文章中提供的資料，是不可能給予任何建議的。

By Kyle
at 2006-09-15T10:53

好不習慣的翻譯再生不良性貧血比較順口
再生不良性貧血是一種嚴重的血液病，症狀包括骨髓無細胞性、血液正球性貧血症、顆粒球減少症及血小板減少症。導致再生不良性貧血的原因能是多能幹細胞機能不全或前驅細胞的造血場所〈造血微小環境〉異常所致。
治療此病是目前醫學領域極具挑戰性的一個部分。若是可找到致病因素，首先當然是去除其致病因素，而使骨髓慢慢恢復；若病人呈現嚴重之白血球低下症時，必須儘量避免得到感染，尤其是輸血的決定必須相當謹慎，因為輸血仍有一些危險性，包括感染到肝炎及鐵質沉積；若是有考慮做骨髓移植的病人，也擔心導致抗體之產生。所以輸血只要維持病人之舒適性，而不一定要達到某個血色素值。
藥物治療方面，輕度之病人使用傳統方法治療，大部份可得到緩解，然而重度之病人其成效則相當差，緩解率往往小於30％。所以對於重度病人，可使用抗淋巴球蛋白及抗胸腺球蛋白。其治療反應率達45％，而存活率約60％；另**有
40％的病人對於高劑量類固醇有治療反應；而對於合成之造血生長因子之治療，目前仍屬研究階段。重症病人若有合適之骨髓捐贈者，就應做骨髓移植，其存活率可達60～70％。
總而言之，再生不良性貧血是骨髓功能低下的疾病，大部分病因不明，由於與人體的造血細胞有直接相關，一旦有厲害之感染及出血常有喪命之危險，所以一旦發現自己有不正常的出血或貧血症狀，一定要與醫師充分溝痛進行詳細檢查，以檢查出正確病因，對症下藥。
http://tw.knowledge.yahoo.com/question/?qid=140511...
至於敗血症或稱菌血症是所有重大疾病尤其是免疫力不足的病人一個極大的殺手你可以想像AIDS病人對一些共生菌的例如白色念珠菌 , 卡式肺囊蟲等等變的沒什麼防衛能力
我們血液中本來時時刻刻都有細菌存在每分每秒免疫細胞都在和細菌作戰當細菌量增加免疫細胞也增加時就會明顯看到膿 (雙方的屍體)
但是免疫力如果過低低到殺菌的速度過慢沒辦法抑制細菌生長那麼細菌就會大量在血液滋生
你想想看血液中雖然輸了但是血液中還有很多短效性和長效性的免疫機制可以短兵相接或是長期抗戰但是內臟呢幾乎是死定了
2006-09-14 10:02:59 補充：
你的想法我們都可以了解補充black大大所說的院內感染是沒有辦法避免的--每個月醫院內部都會進行院內感染的統計原因有幾個 : 1. 空氣中飄散著細菌, 來源可以是醫生 , 護士 , 病患 , 家屬 , 清潔人員 , 空調對流等等 . 2. 直接攜帶細菌 , 包含人從外面到醫院內就會帶來細菌 , 若隔壁床剛好有一些細菌 , 家屬走動衣服沾道 , 醫生衣服沾道等等3. 上面的情況 , 如果細菌是外來的 , 那通常抗生素都好解決 , 最可怕的就是生存在醫院內的細菌 , 已經適應了抗生素 , 產生抗藥性 .
2006-09-14 10:09:51 補充：
除非醫院淨空徹底消毒否則細菌的存在是無法避免的所以醫護人員能做的就是注意無菌 (細節繁複)如果是強力化療or骨髓移植建議是住在無菌房最少也要單人房減少院內感染因為一但院內感染抗生素失效的機率還不小有的時候會看到醫生就算用了最後一線的抗生素細菌仍然不痛不癢
2006-09-19 11:03:46 補充：
如果你是道行中人也許可以看出端倪外行人就算去找主治醫師討論也不會有很清楚的結果 (沒有什麼人會去承認自己有疏--這是人性)
2006-09-19 11:04:17 補充：
如果你是道行中人也許可以看出端倪
外行人就算去找主治醫師討論也不會有很清楚的結果 (沒有什麼人會去承認自己有疏--這是人性)

請問有人有聽過「血液再造不全症」嗎？醫院所應有的醫療措施又如 - 藥品

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