紅班性狼倉有救嗎? - 類固醇

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By Sarah
at 2010-06-14T00:00

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我是紅班性狼倉患者 上個月才發現的 已吃兩個多禮拜的類固醇暫時控制 心情真的很低落 這個病真的沒救了嗎?中醫有辦法根治嗎?我是個全母乳媽媽 現在也正實施給寶寶斷奶了 我怕藥物會影響她 但不知道斷奶期間會不會又有什麼併發症 先聲也不再身邊 真的好憂鬱 很想放棄......
醫生開給我免疫調節劑和類固醇的藥 吃第一個禮拜時 都很好 現在開始全身發癢起紅疹 養到不能睡 去看了皮膚科 醫生要我先暫時別吃免疫調節劑 只吃類固醇就好 也給我開了藥 但卻問我腎好不好= = 聽了這句話真覺得恐怖 身體好像推了一堆藥物 真的不想一輩子靠類固醇控制病情 我該怎麼辦
有誰和我一樣的嗎 可以告訴我該如何做嗎? 真的很徬徨 尤其病發時真的很痛苦 一開始會發現 就是我高燒不退近兩個禮拜 去檢查才發現的 關節也痛很久了 也一直以為是關節炎等等 脖子上也有淋巴 曬到太陽臉頰會發紅 灼熱 現在全身發癢難以入眠 佑還要獨自雇小孩 真覺得快瘋了........
誰可以告訴我該怎麼辦 請不要再打廢話了 告訴我一些好的辦法 或者本身是患者能給我一點意見嗎 謝謝你們>"<

All Comments

Olive avatar
By Olive
at 2010-06-18T19:47
你好^^
好心疼你的情況...很辛苦耶!!
1. 紅班性狼倉(SLE) 是自體免疫系統疾病...也就是說必須與它共存....因為您才剛發病...所以一定得用藥控制...而最常與最重要的就是類固醇....
2.初期吃免疫調節劑類固醇 ...但您對免疫調節劑過敏...所以只剩類固醇嚕...這個藥可以穩定細胞的閾值...降低自體攻擊自體器官與細胞的敏感度...所以在急性期勢必需要的...他的作用很多但副作用也不少...因為有效...雖是老藥...但仍廣泛且是必需用藥(所以俗稱它是美國仙丹)副作用雖多.....但只要控制劑量合宜...等症狀緩解時...醫師會用逐漸減量法...那樣就OKㄌ....不要太過擔心啦...因為窮擔心只會令你更心煩而已....易傷胃傷腎骨質疏鬆...都是可以慢慢被控制的...有用藥的安全法則的!!
3.高燒...關節也痛...臉頰會發紅 灼熱...都是SLE得典型症狀....但是合宜的用藥與治療是可以被控制這些症狀的....我是醫護人員...同事中也有一位是SLE患者...她在急性期治療後...目前症狀很少...雖體弱...但仍可正常上下班...類固醇服用一段時間也漸減到醫師說停為止...目前都已可不吃藥..只要定期追蹤檢查嚕!!所以要熬過這ㄍ最辛苦的發病期....配合醫師處方...目前切記勿用周遭偏方等.....等控制好ㄌ...要用中醫調理再用ㄅ!!
4.獨自雇小孩 真覺得快瘋了........
現階段該被照顧的人是你耶...孩子找ㄍ托嬰或婆家娘家放手給他們照顧ㄅ....不然你很快會被拖垮ㄉ...那時還談甚麼照顧孩子ㄋ?
找多些支持系統...親情友情這時該伸出援手ㄌ...不要固執孤軍奮戰...該搬救兵ㄌ!!拜託...給自己修養休息與心理情緒找ㄍ出口ㄅ...再辛苦...也是一段時間....會回到正常生活的...看到許多SLE病患仍過的很OK的...但是先讓自己平靜休息...與家人好好談談或請醫師與家人好好溝通一下ㄅ!!
以上!!我的專業建議與分享~真的先好好照顧自己要緊!!祝福你唷!
Skylar Davis avatar
By Skylar Davis
at 2010-06-15T15:18
我自己和家人是都使用【清醍醐】的保健食品
是臺灣本土的中天生技所研發出來的產品
而中天是採取用「在中藥內找西藥」的方式
研發出許多保健又無副作用的產品
是目前臺灣少數擁有「研發中心」許可的公司
自從參加保健食品比賽以來,年年都得冠軍
品質優良,但價格卻也很平價
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Daniel avatar
By Daniel
at 2010-06-15T18:14
妳可參考一些保健食品來平衡免疫系統,醫生的藥要吃喔!藥可控制病情。免疫系統保養是需要均衡營養,如果你有朋友在吃葡眾營養食品可去問,自己先上網葡眾企業公司了解吧!產品可幫助你的。想了解請打0911822888
Elizabeth avatar
By Elizabeth
at 2010-06-16T07:36
我會建議你~~先依照醫生的治療去做~~
第二要增強免疫系統
這有些偏方~~
例如核酸
例如高蛋白食物
不過~~你要有健康的心智去對抗病魔才是真的
加油

孩子突然生病住院,病因不明,且未見起色,請大家幫幫忙.

Skylar Davis avatar
By Skylar Davis
at 2010-06-12T00:00
近期我的小孩因為肌酸肝指數太高而住院,加上血紅素.血小板太少,經一番檢查醫生判定疑是紅斑臖狼瘡並施以高劑量類固醇和洗腎,也有輸血,目前血液已 ...

打類固醇外,還有何方式能更有效淡化疤痕?關節修疤能越修越細?

Cara avatar
By Cara
at 2010-06-09T00:00
一年前對膝關節~小腿處的手術疤痕 收做了Z型模糊 修疤手術,
目前在打抗疤針(類固醇)治療中,
疤痕已平整,但顏色還是為紅色的,
醫生是� ...

類固醇功效

Ingrid avatar
By Ingrid
at 2010-06-03T00:00
藥物裡所含的類固醇,它有什ㄇ功效
為什ㄇ,藥物裡要有呢
麻煩知道的達人,提供你們的知識
感謝``````````

雙手會無緣無故抖

Caroline avatar
By Caroline
at 2010-06-01T00:00
星期天晚上睡覺睡到一伴我的左手手指突然發抖但是幾秒鐘之後就停止了 以前沒有這樣的情況發生 是什麼原因造成手指發抖

昨天晚上在還沒睡�� ...

兔子使用Dexamethasone可以嗎?

Rachel avatar
By Rachel
at 2010-05-23T00:00
兔子使用Dexamethasone可以嗎??
醫生是說這是類固醇
這是對的嗎??
劑量應該用多少??
我的兔子1.6公斤
作用是什麼??