紅斑性狼滄之患者 - 藥品

By Linda
at 2008-09-21T00:00

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患者患病的平均壽命 ?可以問嗎? 我的乾女兒14歲患此病症,如今變瘦了....不知如何幫是否有人知道最無負作用又不傷腎的藥,若是用藥量減少成1/3不知可不可以 ?

All Comments

By William
at 2008-09-25T01:14

其實....得這個病還是可以活很久的....也還是可以結婚生
子....親朋好友會擔心是必然的....但是要小心不要因此給
病人帶來壓力喔....
嗯....不知道您的乾女兒是全身性的還是局部皮膚性的....
也不知道他現在的狀況是怎麼樣....可能很難針對您的問
題作回答....畢竟他是一種免疫系統的問題....很可能在全
身出現變化....除非有醫師的指示否則不要擅自更改藥物
會比較好吧....
我本身也是患者....14歲患病至今也已經14年了....身邊也
知道有幾個病友....有控制很好的....當然也有離開人世的
....如果您想知道這方面比較細心的醫師....也許可以介紹
給您....我目前也是給這名醫師的診療....當然一開始也是
別人介紹給我的啦....我並不認為有名的醫師就一定好....
反而比較喜歡細心的醫師可以注意我全身的狀況....這比
較見仁見智了....如果您有需要的話可以在這告訴我....

不過如果目前您乾女兒是已經發病的話....您所謂有副作
用的藥物應該是類固醇吧?!畢竟控制嚴重病情最主要的
藥物還是類固醇喔....
如果在比較穩定的狀況下....醫師開的藥物就比較可能是
較為溫和的奎寧....
如果是類固醇的話....還是建議照著醫囑按時按量服用....
如果狀況穩定可以減輕藥量的話....醫師應該是會慢慢減
少藥量的....

坊間及網路有許多關於此種疾病的知識可以參考看看....
一般如果和醫生好好配合....這種病還是可以獲得良好的
控制的....

還有要請注意....
1. 避免日曬
2. 冬天注意末梢神經(手腳)保暖
3. 保持心情愉快....避免壓力及過度勞累
4. 避免讓免疫系統起反應(如受傷或感冒)
5. 不可亂停藥
6. 不要吃苜蓿芽及苜蓿芽製品....苜蓿中含有一種叫作左
旋刀豆胺基酸的成分會誘發此種疾病或導致惡化喔....

By Hamiltion
at 2008-09-21T21:15

您好
有相信中醫再寫信給我
我再告訴您醫此病的中醫
這位醫術高明的中醫專門醫治西醫沒有辦法醫的病
善哉------頂禮

By Olive
at 2008-09-24T02:29

紅斑性狼瘡為自體免疫疾病的一種，台灣紅斑性狼瘡盛行率，在全世界是數一數二。根據健保資料分析顯示，台灣每10萬人口中約有64人罹病（約歐美人的兩倍），若以性別來區分，女性得病的機率更為男性的8.5倍，所以紅斑性狼瘡不僅有可能會找上門，所有美麗的女性更是要非常小心。
什麼是紅斑性狼瘡
紅斑性狼瘡，全名為全身性紅斑性狼瘡（systemic lupus erythematosus，簡稱SLE），是一種可能侵犯全身各器官組織的慢性發炎性疾病。在正常狀況下，免疫系統具有分辨「敵」、「我」組織的能力，當有細菌、病毒等外來物入侵人體時（即「感染」），免疫系統會製造特殊蛋白質「抗體」攻擊外來的生物。但紅斑性狼瘡病人的免疫系統卻迷失方向，製造的抗體（自體抗體）卻反過來攻擊該保護身體的組織器官，導致程度不一的皮膚、粘膜、關節、血管、神經、血液、腎臟、心臟、肺臟、腸胃道系統病變，且病情變化很大，症狀也都不同，就算大家最熟悉的蝴蝶斑，也不是每個病人都有，因此醫界又稱其為「千面女郎」。
如何診斷紅斑性狼瘡？
紅斑性狼瘡的症狀因人而異，美國風濕病醫學會公佈十一項診斷項目，如果同時或先後出現四項或四項以上，即可確認診斷，項目如下：
臉頰出現蝴蝶斑（分佈在臉頰兩側，有時跨過鼻樑）。
圓盤狀的紅斑（臉、軀幹產生如盤狀凹陷的紅斑，會結痂）。
皮膚對光敏感（暴露在陽光下時，皮膚會有異常的紅疹反應）。
口腔潰瘍（包括口腔或鼻咽潰瘍，常為無痛淺型糜爛）。
關節炎（四肢某些關節發炎紅腫熱痛，就像類風濕關節炎一樣，兩者要做區分）。
漿膜炎（覆蓋肺臟及心臟外的包膜組織發炎）。
腎臟病變（腎臟過濾系統受損，造成蛋白尿導致水腫）。
神經系統病變（出現抽搐或精神異常。心情沮喪是最常見的症狀）。
血液病變（貧血、白血球、淋巴球或血小板過少）。
免疫病變（如DNA抗體或Sm抗體升高）。
抗核抗體反應血中抗核抗體（ANA，antinuclear antibody）檢查是陽性反應。
紅斑性狼瘡之自我照護
一旦診斷有紅斑性狼瘡，除須接受醫生所建議之治療外，在飲食方面應避免大量的煙、酒或刺激性食物，食物以熟食為佳，少吃醃製食品。長期使用類固醇，可能會有腸胃不適、白內障及骨質疏鬆，須於飯後補充鈣質，並小心骨折的發生。腎炎或高血壓患者須限制鹽分的攝取，腎衰竭患者須採低蛋白，低鈉飲食。若有糖尿病，澱粉與糖份宜適度控制。適度的休息及運動是必須的，但是須避免過度勞累及過大壓力，平時出門須防曬 (帽子、太陽傘、墨鏡及防曬油)，且減少出入公共場所，以避免感染。而長期服用類固醇造成臉部與身材變形，也讓很多患者心生自卑，其實唯有接納疾病、接納”現在的我”才能勇於面對，重新找到人生方向。此外，利用天然有機來源的營養素也可以給予患者諸多幫助，以下是幾點建議：
營養素
功效
大麥苗
＊
含有豐富抗氧化物質，具有抗發炎的作用

冬蟲夏草
＊
減緩腎小管損傷，加速腎小管細胞的再生，降低腎小管細胞的脂質過氧化傷害

魚油(富含omega-3
多元不飽和脂肪酸
-EPA、DHA)
＊
可以減輕紅斑性狼瘡的嚴重度並可做為其他自體免疫疾病建議用補充品
＊
可以抵抗並預防自體免疫疾病的發炎反應
＊
避免蛋白尿、減輕腎臟（絲球體及腎小管部份）的病變
.
.
天然輔酵素Q10
＊
具有調整免疫系統之功能，為免疫調節劑。

維生素B群
＊
可改善憂鬱及焦慮之狀況。

抗氧化營養素
＊
天然的抗氧化物質，可以中和體內過多的自由基，預防自由基對細胞的傷害及攻擊。

鈣
＊
維持骨骼正常的生長，預防骨質疏鬆，同時對神經系統有很好的鎮定效果。

銀杏萃取物
＊
銀杏萃取液可降低腎臟結構性病變，包含：腎小球、腎小管與尿腔容積的增加及鮑曼氏囊基底膜的增厚，亦可降低腎臟結構性的損傷。
安排免費諮詢聯絡我

By Wallis
at 2008-09-22T02:30

我可同理身為長輩ㄉ擔心與徬徨，因為我自己17歲發病，它伴隨我15年ㄉ，歷經休學、覆學、職場考量、婚姻大事，雖然還無法為人母，那是我努力ㄉ目標
我是狼瘡腎炎，一路以來我還是配合醫生ㄉ療法，當然其中仍是會想找尋它種治療方法，不過會告知醫生治療過程搭配檢查，預防病情ㄉ變化
不隨便自己減量藥物，預防反彈症候群~~~~~~~~
不隨便吃仿間草藥~~~~~~~~~
要給她心理最大ㄉ支持~~~~~~~~~~~
在這15年當中，我曾搭配3個中醫師ㄉ治療，都有部分療效，不過不可否認ㄉ是有些症狀西醫無法解決ㄉ，我從他們那裡獲得改善，連醫生也說不出個所以然來，誰較"紅斑性狼瘡"沒能讓人拿個準ㄉ
另您問ㄉ很簡單，狼瘡---它有很多表現方式，不知小妹現狀是何種程度，可以幫ㄉ是彼此相互認識，同為病友相**氣，交流
倒是我現在正評估第4種方法，非中醫也不是偏方，想是看療效到哪，當然囉，下次門診時要報告醫生ㄉ
可點我，當朋友，醫病交流，我讓自己先試試，可以報告過程哦！哈哈

By Catherine
at 2008-09-22T12:52

你好
提供你新資訊
其實紅斑性狼滄是一種自體免疫疾病
一般西醫的藥物只能壓制無法真正根治
建議你甘女兒可以使用一種美國專利的天然免疫產品
我一位很好朋友之前也是紅斑性狼瘡的患者
吃很多中西藥也沒法根治
也因長期吃西藥導致很多的副作用 [皮膚跟免疫力很差 ]
後來使用這種美國免疫產品
在很快的時間下就改善ㄌ一大半
現在都已經正常不需再吃西藥
其實紅斑性狼瘡是自體免疫的問題所以只要免疫系統平衡正常
這種疾病是可以痊癒的就像我這友人一樣
提供給你參考希望她可以早日康復
有問題可以點我暱稱加油

By Steve
at 2008-09-23T06:24

免疫抑制療法Alloergostop
有些疾病至今仍對人類造成困擾如類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡、骨性關節炎、雷氏症候群、硬皮症、Sogren氏症候群、肌萎縮性側索硬化(AML)、多發性硬化及過敏性疾病（氣喘、過敏性鼻炎、蕁麻疹及血管性水腫）等，這類疾病都是屬於慢性免疫性疾病，她們的共同特徵是再臨床上時好時壞、反反覆覆發作，同時會有數個器官受到影響如骨骼、肌肉、皮膚，腎臟及肝臟等。造成這星慢性免一性疾病的原因，就是再病人血一中存有循環的免疫複合體及病態的自體免疫抗體（免疫系統產生對抗自己的抗體）而這些物質會造成組織的損害及器官的功能異常。
免疫抑制療法就是針對這些慢性免疫性疾病的有效治療方法，如今已事實證明他是安全、有效同時沒有毒性或身體傷害的治療方法。它是如何達到治療的效果呢?其原因就是它能夠消滅身體內造成疾病的自體免疫抗體，根治造成免疫疾病的病因，也就是說能刺激免疫系統產生正常的抗體來消滅那些會造成免疫疾病的壞抗體。
免疫抑制療法是治療因體內、體外的抗原產生的免疫性疾病，早在五十年代由德國泰勒醫師發展出來技術，最大的好處就是不必知道過敏原便可用此方法治療，不需要可能會造成人體傷害的過敏原測試，我們所需的只是病人的血液樣本，因為再病人的血液中就含有高濃度的疾病特殊抗體，經過特殊處理過的病人血漿則成為改良過的抗體，經皮下注射或吸入等方式，將此改良過的抗體與患者接觸，病人體內便會合成新的抗體來對抗原始的抗體而達到治療效果。
免疫抑制療法在德國臨床上已經使用半世紀之久，成效明顯，是治療過敏免疫疾病的另一種減敏療法，由德國醫師K.E.Theurer在1952年發表。此過敏抑制療法是用來治療內生性及外來性的抗原所引起的過敏免疫疾病。利用免疫抑制療法來治療過敏免疫疾病的最大好處，是不必找出造成誘發疾病的抗原，因為那些可能對病人產生危害的『過敏原檢測』對治病來說是不需要且耗時的。
我們只要抽取病人發病時的血液，此時血中含有較高濃度的對抗原抗體，取其離心後的病人血漿經特殊處理，再將此修飾後的抗體以疫苗的方式給予病人，如此病人將會形成『新的抗體』來對抗原先的疾病抗體，採用此方法可以減少患者產生原先特殊疾病的抗體，來達到治療疾病的效果。

By Selena
at 2008-09-24T15:37

你問及有關壽命問題
不知她SLE影響到哪?
呵呵你問的太簡易卻很難答

紅斑性狼滄之患者 - 藥品

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