狼蒼抗體指數很高 - 副作用

By Margaret
at 2009-10-06T00:00

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昨天去血液檢察，醫生說我的狼蒼抗體很高，
Anti-Nuclear Antibody>1:2560+Nucleolar 1:N
Anti-DNA(EIA) 21.60
我27歲
我目前在洗腎，醫生叫我去看免疫風濕科，可能要吃類固醇，
我這樣是不是紅斑性狼蒼，而且我的白血球和血小板一直下降所以
我才去做血液檢察的，但我不想吃類固醇，我目前頭髮也掉的很嚴
重，醫生說吃類固醇會掉一點頭髮，我就已經掉的很嚴重再掉不是
要禿頭了，可不可以請一些有狼蒼經驗的人和我說，症狀掉頭髮吃
了類固醇，會改善嗎，掉的程度會比不吃時還嚴重嗎,或是狼蒼患者
可以吃什麼保建食品，或多吃什麼來降彽我的抗體指數，我應該要
怎麼做，我如果不吃類固醇可以嗎？我還沒去看風濕科免疫科，我
上網查了很多資料，都是說要吃什麼類固醇一輩子，不知道狼蒼患
者可以活多久，還有人知道狼蒼患者什麼東西最好不要吃，會發病
可以請有實際經驗的人和我說嗎？
Update:
我洗腎已經十年了，有時候關節會發炎，又會自己好起來，有時候眼睛會發炎，我去看醫生，醫生都說是我自己的眼睛在發炎，不是感染的，而且也是自己會好起來，這
十年我都沒有吃什麼類固醇，我的頭髮這一年來一直都在掉，越來越嚴重，五六年前
腹膜透析併發腹膜炎那陣子掉了超多頭髮，都快禿頭了，我真的不想再禿頭一次，請好心人為我解達．謝謝.
Update 2:
To：小美
那紅斑性狼瘡，吃類固醇會有什麼副作用阿，是不是會變胖，
你說SLE在活性發作的時候掉髮比較嚴重，那吃了藥之後會比
較好嗎，我聽血液科醫生說吃類固醇會掉一點頭髮我真的很緊
張，頭髮真的越來越少了，如何維持和保養阿，我都不知道可
以告訴我嗎?還有阿你說你都天什麼天然的維它命，我上網查，
有人說吃深海魚油可以降低發炎，不知道可以嗎，那像綠寶綠
藻那種調節免疫的產品不知道可以吃嗎？還有什麼食物不可以
吃，我洗腎十年了，醫生都說我是紅斑性狼瘡引起腎衰竭，但
我覺得我不是才沒去管他，也沒繼續追縱，我真的什麼都不知
道，請你告訴我，謝謝你喔．

Tags: 副作用類固醇

All Comments

By Caitlin
at 2009-10-08T13:30

我自己是SLE的患者也是護士所以我對這個病很了解~~
像你的指數上升又加上你的血小板以及白血球一直下降又掉頭髮，通常只要俯合11項裡面的4項就是SLE了，如果是SLE就一定要吃類固醇(目前SLE的救命藥只有這個)吃了類固醇可能掉髮更嚴重~~ 也不一定!! 通常都是因為SLE在活性發作的時候掉髮才會比較嚴重~!!而且你平時就會掉髮是因為你在洗腎貧血的關係營養又不夠，所以蛋白質不夠提供我們身體的組織所以才會掉頭髮，我之前也在洗腎(我25歲 = =)不過我是因為SLE指數太高又加上基酸肝8點多併發水腫無尿才緊急洗腎，雖然我現在不用洗了不過SLE是不會好ㄉ!! 只能用類固醇控制，但是，只要你狼瘡指數正常了也沒有一些症狀的時候，醫生就有可能把你的類固醇停掉了!! 我之前有停過2年多的時間~~也沒有怎樣~SSLE維持的好保養得好就不會一直發作，
我覺得你要給風濕免疫科醫生先檢查看看，如果確定是SLE的話就一定會吃類固醇~~通常如果你的體重是60公斤大概吃12顆吧!!慢慢的你的症狀如果改善了就會降低劑量~~~
而SLE的病人其實壽命都很長，如果你有依造醫生的只是用藥以及適當的補充維生素保養身體就可以過得很有品質~~你不用擔心!!我已經的SLE4年多了，其中當然面臨過洗腎及腳骨頭開刀(類固醇的副作用)但是我也撐過來了~~
希望你要堅強!!
還有你說要吃甚麼保健食品我可以跟你說
因為自從我得SLE之後就吃天然的維他命補充調整免疫系統
體質很不錯也很穩定~~
你再寫信給我吧~~我在跟你說～～
你要寄的留你ㄉ信箱喔

By Lucy
at 2009-10-10T00:23

http://www.wretch.cc/blog/pingnet/16319496
這是我發現的sle肺高壓連署活動，
主要是sle病人訴求能連署讓自費變健保給付。
希望sle的朋友們在未來的日子也能快快樂樂的^^

By Megan
at 2009-10-06T12:55

您轉到免疫科應該沒錯. 免疫指數高, 會攻擊的器官不同, (有十幾二十種不同病情, 並不是每個人都是紅斑性狼蒼. 我也是免疫問題, 因為當初有些嚴重所以有注射及服用類固醇. 當然會有副作用.
但是, 醫師開類固醇是要消除最嚴重的問題 (保命) - 若不到要嚴重情況, 醫師不會先開類固醇.
同時會開不同的免疫抑制劑去控制免疫指數, 這樣類固醇就可以漸漸減量.
若您檢查出血小板低下, 深海魚油就不能吃 (魚油上都有註明有凝血功能問題的不能吃)
苜蓿芽, 山藥... 一堆養生食品, 及中藥大都不能碰. 會提高免疫力那種都不能碰.
免疫問題: 是自體免疫指數過高, 造成敵我不分, 攻擊到自身的器官.
MSN: [email protected]
紅斑狼瘡的臨床症狀無所不有、可以任何姿態表現。可能之症狀包括﹕發燒、倦怠、食慾不振約、關節痛或關節炎、面頰上之紅斑或盤狀狼瘡紅斑、光敏感、ロ腔潰瘍、白血球低下、貧血、血小板低下、肋膜炎、心包膜炎，蛋白尿、頭痛等等。
此些症狀可以任何組合出現。但並不是所有病人都有此些症狀。有些人可能一發病即侵犯到重要的器官 (如中樞神經、腎臟等)，也有些病人終其一生只有輕微不適之症狀出現。

By Puput
at 2009-10-07T08:36

開版的大大有看到我的留言的話
請寄信給我
我這邊有關於狼蒼患者的一些重要資訊
也有一個狼蒼患者 "痊癒根治"的經驗
你的觀念很正確
類固醇能不要吃就不要吃
那不是解決根本的方法

By Anthony
at 2009-10-07T21:15

我跟小美一樣都有SLE~也曾因發病導致水腫而腎衰竭要洗腎
不過現在不用洗了~~剛開始吃到8顆類固醇~~那時的我55公斤
剛開始吃時~~也是會掉一些髮(比正常時多一點)~~但劑量減少後~掉髮的狀況就沒了~~而且也不是每個人都會掉ㄚ~所以不要去擔心啦~~現在已經降到一顆半了
http://www.wretch.cc/album/show.php?i=betty730216&...
這是四五年前的我啦~~那時吃三顆~~這樣還有掉髮嗎~~哈
吃藥都一定會有副作用的
類固醇吃久了~~臉會變圓(月亮臉)肩膀厚實(水牛肩)~還會比較容易疲勞想睡~是大家常說的~~有些則是體質的問題啦
我的保養和飲食
因為天天吃藥~~所以會多喝水(一天3000)幫助代謝~~不過洗腎患者有限水~最好問過醫師
天天運動是一定要的~~我都是走路到微喘~~時間要避開太陽大的時候~~早上9點到下午3~4點就避開~~就算一定要出門也要做好防曬
禁生食~~和苜蓿芽~~其他不挑食耶
最好固定追蹤啦~~醫師才能照你的狀況調藥ㄚ~~沒有人是喜歡吃藥的~~但要讓自己不吃藥或劑量減少~~就要靠自己的努力啦
~加油

By Doris
at 2009-10-06T09:41

您好敝姓江我分享一些我的心得給你
會有這症狀主要是免疫系統出問題了幫你分析一些症狀
免役力不足症狀
經常感冒不容易好
體力差容易疲勞
B型肝炎 C型肝炎
長年久咳呼吸孝鳴聲
肌肉無力
腸病毒.新流感病毒
癌症
免疫力過強症狀
過敏
過敏性鼻炎
氣喘
異位性皮膚炎
蕁麻疹
腸胃道過敏
自體免疫疾病
類風濕性關節炎
紅斑性狼瘡
僵直性脊椎炎
硬皮症
重肌無力症

所以免疫力太強或太弱都不行要剛剛好我推薦嘉康利的優能天然營養素
產品優能天然營養素它含有干擾素可以幫助體內免疫力取中間值
干擾素之父日本小島保?博士1954年發現干擾素歷經50年職續研究成功開發,全草本配方獨步全球
臨床發現最能增加體內自然干擾素是南瓜子車前草金銀花紅花四種天然營養素
那大家一定會問到底有沒有效有無後遺症? 會不會吃出毛病?
如果無效又有後遺症我相信這家公司因該不可能有50年歷史甚至還在銷售中
自己使用下來身體的免疫力也變好了也沒有後遺症
以下是嘉康利的五大保證
1全美排名第一的天然營養食品公司(是天然不含人工成分)
2全球超過50年產品研發基礎的天然營養食品公司
3通過世界規模最大認證機構kosher世界排名第一高達75項
4自有cgmp工廠投資研發超過2.5億美金每年進行83000產品檢測(平均六分鐘一次)
5研發團隊有75位博士級科學家專利超過50項臨床論文超過100篇
有這些保證也可以安心使用了!
經臨床實驗證明研究證明提升免疫力
1減輕慢性C型肝炎病患的病毒活性
2改善鼻子過敏症狀
3提升停經婦女內分泌調節作用
4改善經前症候群.生理痛症狀
今天如果你有找到解決方式也不會上網詢問了可以給自己一個機會參考看看到不如選擇經濟又實用的方法
我留下連絡方式歡迎大家諮詢及時通k018423943手機0982582404江先生

By Agatha
at 2009-10-06T19:29

我有個SLE(紅斑性狼瘡)的網站~
站上那些病友們有許許多多的紅斑性狼瘡的問題...
其中站長是位醫師~她也是病友喔!!
所以我覺得你可以上去看看~

By Rachel
at 2009-10-08T13:43

洗腎患者服用健康食品須特別小心，除非產品有確認洗腎患者可以服用，否則不建議食用，避免阻塞腎小管...造成更大的負擔!!
你文字上看起來是免疫力不足的關係，而且你的白血球和血小板一直下降...而且吃類固醇又不是長久之計!!
建議你去找市面上的GSH產品，他可以提升身體免疫力以及白血球和血小板的數量，最重要的是它是可以給洗腎患者及糖尿病患者使用的，並擁有數張特殊專利，你不妨上網搜尋看看~~~

By Mary
at 2009-10-08T12:24

上星期五也才剛碰到跟你一樣病症的患者，賴小姐她也是罹患十幾年了，但現在吃康愛102 指數都正常了，完全看不出來她是一位狼蒼及洗腎患者，她現在也沒吃類固醇了，但整個氣色是健康的。如果你想和她連絡交換經驗，可以寄信給我。我先介紹他所使用的產品。
推薦安全無副作用，有行政院衛生署八大毒理測試的台灣最強活絡氣血的中草藥組合物。
發明人郭國華博士榮獲 2009年第17屆經濟部產業科技發展獎－前瞻技術創新類－個人成就獎，以往都是電子大廠獲得，這是台灣生醫研究第一人。
有完整驗證機轉的康愛102是高雄醫學大學郭國華博士於1999年研發 -- 全球首創「基因調控療法」:
1. 認為治療疾病應從細胞之DNA著手，增加細胞的受器，之後接受身體調控因子的調控，且增加藥物的吸收。因為病變細胞的受器都是關閉的，這點很重要，也是一大突破，而且好的細胞不會受到機轉的破壞。
2. 再來找出重新啟動DNA內之自動修護功能之成份，針對體內不工作細胞、不正常細胞、病變細胞(如癌細胞、腫瘤、息肉、硬塊)強迫細胞自行修復為正常細胞；不能工作的細胞讓它自然凋亡(醫學專有名詞為apoptosis)而排出體外。
修護專利成份是一般中草藥食品的天然成份稱為「SOLAMARGINE」，已獲得美國等42先進國家的專利證明，證明有效殺死癌細胞，所以一些病變細胞都不是難應付的，該產品已通過衛生署藥物毒性安全測試證實安全，比我們吃的米飯還要安全，目前和成大合作接近完成人體二期試驗，為國內自行研發第1號之許可臨床藥品。
在此我想說的是你可以到此公司，聽聽使用者的成效，因為她們幾乎都是現在制式醫學束手無策的病患。
預祝身體健康、萬事如意。
新聞剪報:
http://www.geherbs.com.tw/upload/atk/623_news_cht....
http://www.geherbs.com.tw/upload/atk/605_news_cht....
見證:
http://www.youtube.com/results?search_query=%E8%AE...
聯絡方式:
E-MAIL

By Eden
at 2009-10-07T14:02

您好,
不知道您原本是什麼原因而洗腎的?
胃及睡眠品質好不好?
有沒有限水限鉀?
洗腎病人很需要補充鈣及血液所需營養素.
人體血鈣1%比起骨頭內99%的鈣質更重要.如果不足了,會影響血液輸送回流心臟,也會從骨頭內奪取血液中所需1%的鈣,造成骨質疏鬆症.
當人體免疫力降低,營養攝取不足,或所攝取的營養人體無法吸收.久而久之毛髮也會掉.
關於類固醇是一種抗組織胺,藥物依輕重難免有副作用.
我會推薦您喝
1.OPC3抗氧化劑:維生素C的20倍,維生素E的50倍
成份有OPC3葡萄籽,松樹皮,紅酒萃取精華,山桑萃取物,柑橘生物類黃酮萃取物,是天然的抗組織胺.在歐洲已被使用30多年,取代類固醇.
所有血液流過的血管都能清除,可以通過血腦屏障
對腎臟也有幫助.
當中一項臨床研究發現的助益:對於
*過敏：有效預防花粉熱、氣喘。
*發炎：抑制組織胺的釋放，減少發炎；加強關節韌性，修復彈性；減緩關節腫脹
引起的疼痛。
*免疫系統：增進免疫系統反應；減少傷風的頻率與程度。
*眼科：減少視網膜發炎，預防微血管破裂，改善視力；減少視網膜本身的鬆弛。
*骨關節維護：減緩退化、增加活動力、降低疼動指數
http://www.pycnogenol.com.tw/about5.htm
看看臨床發現
坊間有粉狀、膠囊、液體、錠劑等，
這會影響身體吸收效果
建議選擇低劑量,複方好吸收的,才能有效利用不浪費錢.
錠劑的健康食品通常含有合成劑與崩解劑,會增加肝腎的負擔.
也比較不容易消化吸收.
同價格比品質,同品質比價格.
錠劑須花費40分鐘~4小時才能分解為身體吸收,又怕胃酸破壞,真正讓人體使用到又少了.
所以效果有差.吸收率約10%.
美安的產品很不錯!像是喝的點滴與母奶那樣的好吸收.吸收率達90%.
歡迎與我連絡,了解您的狀況才能推薦對您有幫助的保健食品.
及使用方法.
生病要看醫生,但健康要靠自己
了解自己的身體,了解如何讓身體細胞的DNA恢復應有功能,讓身體器官能自行運作.
最重要的是告訴自己:我本來就是健康的!
保持心情愉快!
祝您身體健康!

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