小腦萎縮症 - 藥品

By Mason
at 2006-10-21T00:00

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恩~我本身是復建科的學生~所以我想知道小腦萎縮症
到底是什麼樣的病

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By Vanessa
at 2006-10-21T10:01

不知你有看過一部日劇叫"一公升的眼淚"
裡面是描述真人真事發生過的情節改編而成的
故事女主角就是得了『脊髓小腦萎縮症』
如果你懶得看這些文字解說的話~
看看這部日劇你就可以相當的了解這個病
至於這部日劇的線上觀看很多
你在知識打相關字詞就能找到了 ^^
『脊髓小腦變性症』
小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基
因變異有關。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。
小腦萎縮症病友典型的症狀即是失去平衡感、身體缺乏協調能力，且走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」發病後漸漸得手腳不聽使喚不能走路　不能說話　不能寫字　吞咽困難有一天會昏睡而死　
脊髓小腦萎縮症
脊髓小腦萎縮症是另一群非常複雜的疾病，主要的病變是在小腦的神經元，故病狀以動作協調不良為主，初期是四肢運動不平衡，逐漸言語清晰度變差，吞嚥有困難，寫字及手的動作不再俐落，但不會有肌肉萎縮。小腦萎縮的原因也有許多，包括感染症，藥物中毒，血管病變，腫瘤，及基因病變。其中基因病變又可分為體顯性、體隱性及性聯遺傳，目前已知之病變基因已達十六種之多，新的相關基因仍不斷地被發現。因病變基因不同，體顯性小腦萎縮症也有不同的命名，分別是第一型脊髓小腦萎縮症、第二型脊髓小腦萎縮症、……第十六型脊髓小腦萎縮症及齒狀核紅核殼核視丘下核萎縮症（DRPLA）。除了小腦的神經細胞退化之外，不同型的脊髓小腦萎縮症也會有不同程度的神經系統其他部位的病變，但大體上來說，上下運動神經元受到的影響都不大，因此病友不太會有肌肉萎縮的現象，除非長期臥病在床，久了也難免會有肌肉消瘦，或壓迫性的神經病變。

By Margaret
at 2006-10-23T11:41

小腦萎縮症
小腦是中樞神經系統中重要的構造之一，掌管動作的協調、肌肉張力的調節、姿勢與步態的控制，一旦出現病變，會造成小腦細胞逐漸壞死，依發病早晚、進展快慢，在走路方面，會變得步態不穩、東倒西歪、行動遲緩、容易跌倒等症狀，在語言方面，易口齒不清與吞嚥困難，其他還有抽筋、手不自主顫抖等與帕金森氏症類似的症狀。隨著病情加重，病患逐漸全身僵硬而臥床不起，也無法言語，平日需插鼻胃管進食，病患看似植物人，但意識清楚，病程時間約十至二十年。
這類以小腦退化、萎縮的疾病，稱為脊髓小腦平衡失調，又稱小腦萎縮症，是一種顯性遺傳疾病，目前已知該病有十六種類型，其中九種已知其基因上的變化，但迄今還沒有能有效治療的藥物。
現今病友雖可透過產前遺傳診斷，檢測出下一代是否帶有缺陷基因，但該病通常在中年以後才會發病，未發病前，身心發展完全正常，因此是否適用優生保健法，亦有爭議，尚待法律、社會和宗教各方面充分討論。就醫界上現今的努力方向，則希望能研發出有效的藥物，讓還沒有出現症狀的顯性帶因者能預先服藥，延緩疾病發生及惡化下去。
在還沒有可有效治療的藥物出現之前，病友最需要的恐怕是團結起來，爭取相關的社會資源，在醫療上，政府應該提供看病費用減免、給付分子生物學檢查費用，以鼓勵患病家族進行症前及產前檢查，防止病變基因繼續代代傳遞，同時設立安養院，實際減輕病友及家屬的負擔。
小腦萎縮症的養生與復健之道
一般人在享有健康時，多半把健康視為天經地義，猜想生病了不外乎是找對醫師「對症下藥」，就可以「藥到病除」。聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決，對多數患者而言無異於被判了無期徒刑，產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈，不想見朋友，不願意出門，沒有興致多活動，使得身心狀態快速惡化，病情因此跟著惡化；結果心情就更不好，更缺少活動，身體就更差，造成了一種惡性循環。
有沒有可能改變想法，用另一種態度來生活，打破惡行循環，產生一種良性循環呢？
人類的腦細胞在出生時，數目就決定了，以後只會隨著年齡增加而慢慢減少，不會再生。因此大腦、小腦功能以及其他身體機能在三十五歲以後都有明顯退化的現象，這是人類不可避免的老化過程。一般人是否注重身體保養，老化的速度差別很大，有人七八十歲了精神飽滿、身手矯健看起來像五六十歲，有人才四五十歲精神不振、抵抗力差，彷彿已經七老八十。小腦萎縮症病友因為基因有變異，小腦細胞老化的速度比別人快，協調功能就退化的快。雖然目前還沒有「特效藥」可以根治，假如能比以往更重視身體的保養，注意飲食、起居，定期做運動，配和小腦萎縮症需要的特殊復健訓練，持之以恆的練習，能夠延緩老化，就可以讓病情惡化的慢。甚至有些病友，在這樣積極保養身體後，病情有明顯改善的現象。
小腦萎縮症病友會成立的這一年中，在許多病友身上看到所謂的改變生活態度，正面出擊的例子。用各種養生之道、運動訓練，打破惡性循環，反過來產生良性循環，讓身體處在最佳狀態，來對抗疾病。
以下針對生活起居、飲食、運動、復健以及心靈治療五方面，舉例說明積極的養生之道。有許多原則，相信大家都耳熟能詳，常常聽到或者讀到過。瞭解其道理不難，比較困難的是如何持之有恆的付諸實行。
生活起居：
生活規律，早睡早起，不熬夜。不要固定在相同的姿勢太久，要經常變換姿勢及活動方式。例如坐一段時間就應該起來走動走動，不要連續坐太久，尤其不要坐在沙發上太久，因為沙發太矮、太深又太軟，對頸部、腰部、下肢、肺部、腸胃都不好。若行動不便，不能經常起來走動，坐在輪椅上也要記得常常活動手腳。整個白天下床活動太累的話，中午最好能臥床休息一下；但是假若晚上睡眠不太好，則切忌午睡太長。最好每天安排些例行的事來做，讓自己必須用心力去達成任務（有點困難更好），是娛樂也好，是工作也好。可以提高士氣，製造生活樂趣與成就感。
復健訓練：
復健訓練的內容包括下列幾方面：（一）指導病情程度不同病友，如何進行適合於其體能狀態的運動，以維持其心肺耐力、肌力、柔軟度在最佳狀態，這些運動學會了以後，把它當成像吃飯一樣重要的事情，往後要持之以恆，每日多次進行練習。（二）提供一些促進平衡感訓練的活動，給予練習。凡事只要經過練習再練習，都能有某種程度的進步。小腦萎縮症就是平衡功能受損最明顯，更要經由練習，使其改善，至少延緩惡化。（三）學習一些代償的方式來進行活動，可以節省能量，避免跌到，減少受傷的機會。（四）必要時，需藉助輔助器具來改善功能，避免意外。輔具器具包括改善行動能力的柺杖、助行器、輪椅；輔助溝通能力的電腦、溝通板；以及調節食物黏稠度以避免吃東西時嗆到的「快凝寶」等等。專業人員可以指導病友何時應該使用輔具，如何正確使用輔具。我們比較常碰到的是，病友過度排斥柺杖、輪椅等輔具，怕破壞形象、怕養成依賴而拒絕使用。實際上，我們可以利用輔具所帶來的便捷以及安全性來提高行動能力，擴展生活空間，最重要的是預防跌倒所帶來的併發症。另一方面，在安全的環境裡配合規律的運動來維持體能，就可以免除因依賴輪椅而減少運動的缺點。
http://www.teamtc.org.tw/health/life/cerebellae%20...
http://www.vghtpe.gov.tw/~neur/neurology/pn/soong1...
http://www.tscaa.org.tw/o15-2.asp
你可以到上面ㄉ網址看看

By Olga
at 2006-10-22T17:36

詳細情形可以看一下一公升的眼淚，它裡面有詳細介紹，且也很感人喔

小腦萎縮症 - 藥品

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