紅斑性狼瘡之脈衝治療 - 藥品

By Anonymous
at 2009-03-24T00:00

Table of Contents

紅斑性狼瘡常做脈衝治療對身體可有影響
我女兒8歲去年6月發現，目前3個星期做一次脈衝治療
請問會太頻繁嗎？
對身體可有影響？
Update:
我女兒目前在彰化基都教醫院治療.也曾到台中榮總醫院做一次抽血檢查.但也得到相同的結果是紅斑性狼瘡.目前做脈衝治療已有幾個月的時間.但請問紅斑性狼瘡治療過程一定要做脈衝治療嗎？日前聽同為病友的家長說做脈衝治療到一段時間.例一年到兩年的時後一般來說腎臟大部份來說都一定會受損.最後會變成洗腎.這是真的嗎.我還有別的治療方式嗎

Tags: 藥品

All Comments

By Connor
at 2009-03-28T13:27

親愛的母親,
不知道是哪位病友親友跟您說做脈衝就會導致洗腎? 我懷疑您是遇到藥蟲了(就是在醫院佯裝病友親屬推銷藥品和中藥的人)?
脈衝治療(高劑量類固類)的作用就是用來治療被SLE攻擊的腎臟, 像我就是一個很好的例子, 本來是接近洗腎邊緣的我, 經過一年多的療程, 終於把腎臟功能提升恢復正常;
類固醇固然有它的副作用, 但以治療SLE腎臟功能來說, 絕對不會是引起洗腎的原兇, 我所知道SLE洗腎的人大多是自己又亂吃中藥或偏方引起的, 請切記!
不過, 對年紀較小的SLE患者而言, 長期服用類固醇仍有多注意之處:
1. 發育身高可能會比同年紀的人矮小; 這就要請父母多給於後天運動和飲食上的輔導,
2. 定期量眼壓, 預防眼疾
3. 攝取足夠的蛋白質(如果目前有腎臟方面的症狀, 請先跟醫師商量), 預防骨質疏鬆
我想, 您女兒應該正處於發病急症期, 所以醫生才會採取脈衝治療, 但因為小朋友還太小, 如果小朋友有什麼不適的狀況, 一定要馬上跟醫師反應, 請他做藥量的調整,這些都是可以商量的;
等到病情趨緩, 藥量就可以慢慢減低至停藥(不過, 這都需要一段時間的努力), 也就是說, 並不是所有的SLE一定要終生吃藥, 況且現在醫藥一直在進步, SLE的新藥也正在研發中, 往後的SLE一定可以會有更好的治療, 請耐心以待.
PS.
(1). 這裏有個SLE網站, 裏面也有家有小SLE的父母,
您可以在這裏一起交流, 一定可以獲得實用的資訊的:
<SLE我的病> http://www.sle.com.tw/
(**廣告商勿擾**)
(2). 您在彰基嗎? 我之前的高榮醫師鄭賀雄醫師好像現在也在彰基(如果沒記錯的話...), 您可以考慮讓小朋友讓他看診, 鄭醫師是經驗豐富的SLE老醫生, 視病如親哦!

By Adele
at 2009-03-25T02:10

安安～朋友...我是熱心小志的狗窩blogger
這是有可能的
當然有其他無副作用治本的方法啊
1.狼瘡原因是氧化壓力所造成的，使免疫系統混淆去攻擊我們身體的結締組織時，就是所謂的狼瘡或硬皮病，必須回到細胞營養學，配合平甩功，才是治本方法
2.藥物只能延緩，對肝腎也是沈重的負擔，又中草藥就是細胞營養學的一種，北美營養評鑑就是在測這些營養素的種類和份量夠不夠
3.又慢性病遺傳性滿高的，子女可從細胞營養學做調整
建議朋友看
美國醫生：Dr. Ray Strand的覺醒
出了---別讓不懂營養學的醫生害了你
這本書...是蒐集臨床破萬體驗
書中有提到體驗
麥特的故事
ANA 檢查結果呈陽性，而且指標是：640（正常應該是 1：40 或更低）
補充優質營養素幾個月後，當他回去復查的時候
“麥特，你的 ANA 指標掉下來了！”醫生叫了起來，“現在只有 1：40 了，已經基本正常了。”
諾貝爾獎得主貝奈特研究表示，每人每天會產生10萬個癌細胞。
可怕的是，癌細胞並不會像正常細胞，會分化到死亡再新生，癌細胞生成之後，會在10~40年之間增殖為腫瘤，隨人的死亡才一起消滅。當人們錯誤的健康觀念或不重視，癌症就發生了。
癌症的病理和其他各種全身、退化性疾病一樣。
因為個人的宿因不同，有的表現為關節炎、狼瘡、類風濕性關節，有的表現為糖尿病、心臟病，有的表現為癌症。
治本就是解毒（清除自由基）
85％以上疾病的源頭是自由基搞鬼的
很多人到現在還不知道，只要呼吸氧氣，身體就會氧化成癌症、中風、心肌哽塞、第2期糖尿病、老人癡呆症、關節炎、自我免疫疾病等文明病，這就是氧氣的黑暗面，遺傳只佔30％而已。
1. 氧自由基O2
2. 過氧化氫 H2O2
3.氫氧自由基OH
4. 單一態氧1O2
5.過氧化脂質LOO
人只要呼吸氧氣，體內就會開始氧化，而演化5種自由基，再加上各種環境污染，據統計我們的細胞，每天要被自由基攻擊1萬至2萬次，
使他們病化、癌化，癌細胞就是這樣來的，所以解毒的根本，還是要靠足量的維生素、礦物質和抗氧化劑
任何疾病要康復細胞營養觀念絕對要有
營養補充品是60兆細胞吃的食物
也是細胞健康的關鍵
又補充品的營養素缺乏或太少，導致細胞能量的不足是無法工作，就算我們吃了一兩年，甚至更久，還是一樣的結果
還不如吃到真正足量、安全、多種複方的萃取濃縮營養素一兩個月，讓我們細胞真正有能量去工作及修復來的好，這樣才能發揮金錢的價值
如不想吃到化學的，又要吃到最優質的營養補充品
煩請朋友看1999、2001、2003、2007已出四版的北美營養評鑑
才會挖到寶
美國Linus Pauling研究院之諾貝爾獎得主(1954及1962年兩度榮獲諾貝獎)
『維他命C之父』鮑林(Linus Pauling)博士的細胞營養學說(分子矯正學說):
強調人生病的原因主要是細胞缺乏營養
攝取足夠營養素(天然維生素、礦物質、微量元素、胺基酸、酵素及荷爾蒙等)，可令細胞重生,從而矯正身體各種細胞的生理需要以達療癒之效果
http://i139.photobucket.com/albums/q315/qkmj118/ce...
2007年愛因斯坦獎的麥倫華斯博士（維他命C之父的徒弟）--發明全球首套EB測試病毒劑，在實驗室裡研究及培養人體細胞超過20年，是國際公認培養人體細胞一流專家
健康的細胞＝健康的身體
華斯博士在實驗室裡服用真正完整營養素後
顯微鏡下的人體細胞變化
http://i301.photobucket.com/albums/nn73/qkmj120/ce...
營養補充品是不是天然做成的或沒加色素很簡單，因為四季農作物的顏色關係，不同的季節，所做出的成品顏色絕對會不同，現在就去看看你的營養補充品的顏色吧。
提供朋友正確管道
可在亞瑪遜書店、博客書店買到
加拿大國家背書：已出四版的北美營養評鑑指南，才會找到真正最優值營養補充品
評鑑初選3000家以上的營養補充品，複選只入選1500家因為有的根本是負的
書名：NutriSearch Comparative Guide to Nutritional Supplements
亞馬遜網路書店、博客網路書店也可買到
北美評鑑營養素成分表
1、31是代表維生素A和鐵
http://i139.photobucket.com/albums/q315/qkmj118/Cr...
知名廠商可上網查詢
2003有500家，2007有1500家
舉例1、31是代表維生素A和鐵 (在北美營養評鑑中是屬與潛在毒性)
中間柱狀體成分越少、或沒有，代表使用營養素就越少或缺乏，當然評測出來的分數就是最低
可上網查北美營養評鑑柱狀圖
2009-04-02 17:40:56 補充：
很多人有保健觀念，但似懂有非懂，保健產品吃錯是會造成身體系統部分混亂
因為不嚴謹的製作過程是會破壞營養素，如包裝寫50毫克，測出來只有10毫克，就是製造過程的問題
建議找有進入台灣藥典（台灣醫生處方參考書）中的營養補充類，才有保障，製作過程最嚴格
台語說：同款，不同師傅
前台大醫院醫師及講師~~郭恆榮醫師：您的營養補充品可以幫助預防疾病，還是只是安慰劑？
2009-04-02 17:41:45 補充：
營養補充品是給我們人體細胞吃的食物，大部分人都看價錢來買保健食品，確不知其實吃到肚子的營養素，其實很少或是整罐都是化學
保健產品很多人都迷失在價格問題，重點在於吃進多少成份量而定
一分錢一分貨
提供營養補充專業知識：
您還在吃『化學合成』維他命嗎？
答案在全球都在看的......已出四版的北美營養評鑑裡
因為化學維生素成本很低，利潤很高，多數人對保健概念又似懂非懂，並尋求低價產品，導致『化學合成』維生素市占率在台灣佔有率很高
2009-04-02 17:42:00 補充：
如維生素E，天然的維生素製劑，是由大豆萃取而成
而化學維生素E則是由石油化工的副產物化學合成的***
化學合成的維生素具有化學藥物的通性***藥源性毒性
據說，俄羅斯科學家發現，長期口服化學合成的維生素，可以造成癌症的發生，並導致致命的結果。
有報告指出，那些定量服用化學合成維生素的患者，比那些從未服用化學合成維生素的患者死亡率高出30％以上。
2009-04-02 17:42:14 補充：
這是北美營養評鑑～顧全身的18條國際營養素黃金定律：
1（完全）
2（效能）
3（礦物質）
4（維他命E生物吸收率）
5（伽傌生育酚）
6（抗氧化劑保護）
7（骨骼健康）
8（心臟健康）
9（肝臟健康）
10（新陳代謝健康）
11（視覺健康）
12（甲基化支援）
13（趨脂因素）
14（炎症控制）
15（高血糖控制）---胰島素調解
16（生物類黃酮）
17（酚類化合物）
18（潛在毒性：維生素A、鐵）
2009-04-02 17:42:24 補充：
補充如何選購真正健康有效的綜合維他命
提供給大家作為購買綜合維他命的參考喔。
1. 注意是否不含維他命A或鐵：購買綜合維他命時一定要看看瓶子上的標籤，若看不懂也應該要請教藥師。維他命A或鐵攝取過多會有毒性，建議選購以β胡蘿蔔素代替維他命A、不含鐵的綜合維他命。
2. 注意維他命E是天然還是合成的：分辨方式很簡單，天然的維他命E的成分標示應為d-α-tocopherol，合成的則是dl-α-tocopherol，所以只要注意字首是「d-」的，就是天然的維他命E。
2009-04-02 17:42:36 補充：
3. 注意礦物質是否經過螯合作用：這樣你吸收到的礦物質效果最好。就是維生素、抗氧化劑為一罐，礦物質要另一罐，所以要兩瓶才對
4. 看看葉酸的含量是否足夠。因為葉酸可以降低心血管疾病的罹患率，孕婦在懷孕期間服用葉酸，還可促進胎兒腦神經系統的正常發育，所以陳思廷藥師建議綜合維他命中至少應含有400微克的葉酸，最好是800~1000微克。
2009-04-02 17:43:26 補充：
兩屆諾貝爾得主：維他命C之父Pauling建議癌症病患
每天攝取10克的維他命C，20,000國際單位的beta胡羅蘿蔔素以及400國際單位的維他命E，400微克的硒
***和其他不含鐵的多種維他命，鐵促進讓癌細胞成長
訣竅：多吃鐵質的食物及補充優質的維他命C，即可增加鐵離子吸收，增加紅血球的數量，就可解決缺血性貧血症狀
維他命C建議找有進入台灣藥典（台灣醫生處方參考書）中的營養補充類，才會吃出健康價值
建議朋友看
美國醫生：Dr. Ray Strand的覺醒
出了---別讓不懂營養學的醫生害了你
這本書...是蒐集臨床破萬體驗
2009-04-02 17:45:04 補充：
告訴醫生和所有朋友....使用北美營養評鑑高質量補充品
不在只是昂貴尿液而已....而是驚奇的效果
心臟病中風高血壓二尖瓣脫垂心血管疾病 61頁
癌症 93頁
糖尿病 188頁
眼睛疾病：白內障飛蚊症 109頁
免疫功能疾病123頁: 類風濕性關節炎紅斑性狼瘡 SLE 多發性硬化症
關節炎骨質疏鬆症 138頁
神經退化症171頁：阿滋海默症帕金森氏综合症多發性硬化症
祝福大家全身60兆細胞都健康～

By Todd Johnson
at 2009-03-28T23:50

是給許醫生看嗎？
3星期打一次，一次打幾天？劑量為何？
用打的副作用會比較小，
紅斑狼瘡在急性期通常都會做所謂的脈衝治療，
才能把發炎反應降低，一個月打一次很尋常。
醫生會依照不同的病情，為病人設定適合的療程；
我們都是每個月連打3天加化療，
你女兒的病情是決定劑量和次數的依據，
是不是太頻繁醫生會斟酌，不用擔心，
但打完之後的反應要告訴醫生讓醫生評估
您問：治療過程一定要做脈衝治療嗎？
脈衝是健保有給付的治療方式，
若您想減輕負作用，可考慮口服的新藥，健保不給付
近年已有生物製劑問世，
也可以讓你選擇但價格額昂貴，須自費，
脈衝治療到一段時間.腎臟大部份來說都一定會受損？
其實脈衝是用來控制狼瘡腎炎有效的療法，
並不會造成洗腎，正確說法應該是；
紅斑病人本身40-50%會發生狼瘡腎炎，
發病5年以上70%會發生狼瘡腎炎，
狼瘡腎炎沒有及時控制住才會造成腎衰竭，導致洗腎
我本身是狼瘡患者，這是一種必須長期抗戰的病
沒有特效藥，只能配合醫生加上自己努力
所以醫病間的關係的建立很重要
有疑惑一定要問，您也可以跟醫生討論病情和治療方式
如果醫生無法給你滿意的答案，不妨尋求第二醫生的意見。
您的女兒還這麼小，
需要您們多費心留意他的狀況，
千萬要記得遵從醫生的指示，自己也要做點功課
不能曬太陽，準時服藥，不可自行停藥。
如果怕類固醇的影響，
可找中西醫合診的醫生開中藥減輕副作用，
這種病需要時間，配合運動作息和清淡飲食.....
有疑問要問專科醫生千萬不要道聽塗說
才會有停藥的機會，一起加油！
2009-04-07 23:31:03 補充：
狼瘡要控制得好不是容易的事，
通常醫生會主張活性期時要用大量的脈衝跟小類把活性壓住,
對合併有狼瘡腎炎的患者，一個療程往往需要到18個月，
而我也是歷經兩年的治療，才只在門診看診
如singer的見解請醫師好好解釋以去除您心中的疑慮 .

By Caitlin
at 2009-03-27T02:03

您所謂的「脈衝治療」，我認為絕對不是脈衝光治療…
第一、您的女兒在哪家醫院的哪位免疫風濕科專科醫師
，依據哪些診斷要件，診斷您的女兒有紅斑性狼瘡？
第二、您的女兒為何要打脈衝治療？是因為狼瘡腎炎？
還是血液學檢查異常？還是腦部問題？還是其他？
有了您的補充，接下來我才能回答您的問題：
我的朋友是免疫風濕科醫師，她說，脈衝有分：
「類固醇脈衝治療」以及化療藥物
「癌得星(cyclophosphamide = endoxan)脈衝治療」。
打脈衝治療的劑量是按照您的女兒的身高體重、心肝腎
功能、血液學檢查(白血球、紅血球、血小板)等等去給
予，而給予脈衝的頻率則是要看您的女兒的紅斑性
狼瘡的活性到底有多強，而定。
也就是說，若不打脈衝，您的女兒可能會被紅斑性狼瘡
的自體抗體所害！這才是重點。若非必要，醫師不會貿
然去為病人打脈衝治療，因為考慮到藥物的副作用：
心悸、失眠、食慾大、脾氣變差、低血鉀、感染風險、
長期骨質疏鬆、白內障、生長板閉合長不高…等等，
沒有一個醫師，或是病人，或是家屬，願意看到這樣的
結果。所以您不妨把您的疑慮，與您的女兒的免疫風濕
科專科醫師，討論研究，這樣才能解決您的女兒以及您
的困惑，有關於紅斑性狼瘡的疾病衛教資料，該吃什麼
該避免什麼，藥物方面，追蹤方面，還要您多多費心，
若考慮到更長遠，您的女兒要嫁人，要懷孕生子，那麼
為人父母親的，誰不會擔心？不過我朋友說，以後會有
更好的治療，這倒是個好消息。
2009-03-26 00:31:52 補充：
消息不正確 . 不一定要一直做脈衝治療 . 不一定會到洗腎的程度 .
所以彰基的醫師一定沒有好好跟您及您女兒解釋 , 為何醫師決定要繼續
做脈衝治療的目的 , 或者是醫師有說明 , 但專業術語太多使得您聽不懂 .
一般而言 , 給予類固醇或化療藥物的脈衝 , 目的是要早一點把紅斑性狼瘡
控制好 , 然後可以早一點改成口服藥 , 甚至慢慢降低口服藥劑量頻率 .
若這兩家醫院都確定診斷 , 那麼我相信您的女兒有紅斑性狼瘡沒錯 .
2009-03-26 00:34:40 補充：
所以還是拜託您 , 去問醫師為何決定為您女兒做脈衝治療 ?
是為了腎炎嗎 ? 還是抽血的不正常 ? 等到問出原因後 , 我們就會更了解
醫師的想法了 . 但若真是為了狼瘡腎炎 , 有時醫師會建議病人做腎臟切片
....若您有疑慮 , 看是否再回到台中榮總尋求第二意見 ?
2009-04-01 17:36:33 補充：
同意瀟湘的說法 , 尤其是病友的經驗談 , 特別珍貴 !
您的確要相信您女兒的醫師 , 不過我還是建議要詳細詢問 , 每三週打脈衝
的原因在哪裡 ? 請醫師好好解釋以去除您心中的疑慮 .
我以為 : 這樣的頻率不尋常 , 因為許多紅斑性狼瘡的病友 , 若控制的好 ,
應該都在門診服藥控制就好了 , 怎會每三週住院打脈衝治療呢....

By Charlotte
at 2009-03-25T04:51

脈衝光治療方式介紹
治療方式：
脈衝光治療之特性已多次累積療效為主，一般而言，治療療程為6 次，每次間隔為一個月。

至於後遺症....血管跟皮膚容易變薄
治療程序：
1.先和醫師諮詢、確定個人狀況適不適合做脈衝光。
2.清潔臉部，去除髒污、多餘油脂。
3.擦上光傳導凝膠，脈衝光之能量能準確平均地傳導到皮膚。
4.依個人膚質狀況，決定需要的脈衝光波段、能量、間隔。
5.先從小部位做測試，能量慢慢增強，看皮膚反應。
6.從額頭至兩頰開始，一波波打上。
7.最後是鼻子、眼週較脆弱部位的療程。
8.冷敷全臉，擦保濕、防曬產品。
　

紅斑性狼瘡之脈衝治療 - 藥品

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