紅斑性囊瘡~的療程 - 副作用

By Isabella
at 2008-06-18T00:00

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我不知道該不該換醫生??
起初在年初時因為月經來不停~造成嚴重貧血住院.住院後檢查結果說我血小板只有5000(正常值是最低十萬).造成我血液無法凝固止血.當天除了輸血小板.紅血素.打抗生素.類固醇...等..
出院後每個禮拜回診..至今已看了6個月了~所以我類固存也吃了6個月了.由一開始16顆到現在吃4顆..這期間我的血小板指數一直無法達到最低的十萬~(每個禮拜抽血報告血小板3萬.4萬.6萬.9萬.8萬.5萬.6萬.4萬.6萬這樣一直跳)在5/7日醫生看到另一份報告說確定紅斑性囊瘡..剛開始我也不以為意.因為沒其他的症狀出現(除了皮膚漲紅)就想說安心治療就好~但在5/15起床時全身長紅斑.幾乎是紫斑..奇癢無比~這時我就開始慌了..醫生看了也警張.在這之後不停加藥.又換藥.在加類固存的量.而且副作用一直出現.到今天回診抽血的報告-血小板5萬~
我的問題是~ 1-我該換醫生嗎?
2-我這樣算控制的好嗎?
3-類固存吃這麼久會有其他的問題嗎?

Tags: 副作用抗生素類固醇

All Comments

By Brianna
at 2008-06-18T21:14

紅斑性狼瘡是一種自體免疫的疾病，好發在年輕女性，意思是說，這是看個人體質而發展出來的，每個人的反應都不同，紅斑性狼瘡的症狀就是蝴蝶斑（也就是你所說的紅斑、紫斑）、圓盤狀丘疹、對光敏感、口腔易破皮、骨骼肌肉無力、關節疼痛、雷若氏現象（就是血管炎，也就是血小板減少時，易發生皮下出血），嚴重的話會導致腎臟病變、神經性病變、血液學病變、免疫病變，但是不是每個人都這麼的嚴重，如果得的疾病是紅斑性狼瘡就不能馬虎，千萬不要聽信一些無謂的民俗療法而延誤治療。
1-我該換醫生嗎?
我想，妳目前應該不需要換醫生，妳可以先去物色哪個醫生是紅斑性狼瘡的權威，然後看看妳現在的主治醫生的治療對你還ok嗎？　　　如果到時候你還是學的他不是很行妳再換醫生也不遲，說實在的他們給的處方不會有太大的不同，差別應該會在類固存的劑量
2-我這樣算控制的好嗎?
這個我也不能給妳確切的答案，因為紅斑性狼瘡是因為妳的免疫系統無法區分自己的細胞或者是外來的細胞，而誘發產生破壞正常功能和外來細胞，任何反應都是看個人，妳是最近才知道士黃斑性狼瘡，而且最近只有蝴蝶斑，應該還是剛開始發展。
3-類固存吃這麼久會有其他的問題嗎?
類固存的俗稱美國仙丹，意思是什麼並用了他幾乎都會好，但是他也有副作用，肌肉骨骼會無力、肩膀會變厚、關節容易僵硬、抵抗力下降、、、等
2008-06-21 21:48:00 補充：
1.我不是美*藥商
2.藥商也不會閒到來知識家回答問題，再說對藥商來說做批發比做物流好做的多
3.類固醇本來就俗稱美國仙丹，又不是我取的，有讀藥物學的人都知道
我只是不小心露掉它的副作用大，且SLE病患需長期服用，請不要誤會我的意思。

By Ina
at 2008-06-18T20:58

謝謝你..我老公很體諒..也很釋懷..他真ㄉ是一等一ㄉ老公..謝謝他.到現在還能給我這樣ㄉ支持鼓勵..謝謝他..

By Olive
at 2008-06-22T17:06

因為不能寄信,只好用發表意見的方式..不要難過喔!你有生子壓力嗎?雖然不能生子,但是夫妻相愛,你先生會包容你的.....你說分開只是希望不要擔誤他啊,其實要看他的反應...他也不希望跟你離婚吧..先不要放棄啊..sle控制得好也是可以懷孕生子的..要給自己希望..加油,就算不能生,日子還是要過,順其自然吧..祝福你

By Heather
at 2008-06-18T22:07

1-我該換醫生嗎?
我也不知你該不該換醫生
不過,我還是推薦我自己的醫生給你
我"同時"看兩位醫生
西醫是林口長庚風濕免疫科的蘿淑芬醫師
中醫是桃園長庚中醫內科的張恒鴻醫師
2-我這樣算控制的好嗎?
我認為病情如何,只要你還保有強烈的求生意志,
那麼就算控制的不錯了
3-類固存吃這麼久會有其他的問題嗎?
會,外表會有很大很大的改變,月亮臉、水牛肩、
青蛙肚在我身上都看得見.
"全身無力"在我服用小類12顆時也出現了,
當時我爬不上客運,走樓梯都靠著一邊牆,寶特瓶也揩不起來,
但這些副作用都會隨著藥物的減量逐漸消失.
如果有問題,可一起討論.

By Irma
at 2008-06-20T10:33

1. 請找專科風濕免疫科醫生 (請找大型醫院)
2. 不好, 妳還在急性期, 還沒有緩解, 一直輸血小板只能治標, 無法治本
3. 小類是紅斑性狼瘡的救星, 要命的話就吃, 只要症狀緩解的話就可以減藥了, 不要怕!
4. 請到SLE蝶友網站: http://www.sle.com.tw/
5. 賣藥的請不要來閙, 讓患者尋求正常醫療管道, 如果擔誤病情, 算到你們頭上!!!

By Emma
at 2008-06-21T04:30

我不響破壞別人想賺錢的機會~~
但是我自己就是紅斑性囊瘡的患者~
我已經治療十一年了~~強烈建議你~不要亂吃偏方~~中藥~~
因為你吃的藥已經很傷腎了~~你在多吃那些不明東西~~會加強你腎臟的負擔~~不小心就要洗腎了~~~我就是個很好的例子~
我可以肯定的跟你說~~你目前控制的並不好~~
紅斑看的事C3.C4的抗體報告~~血小板會少~跟C3.C4的抗體有極大的關西~~我想知道你住哪裡~~??在那裡看診??
類固忖真的不是好多東西~~但是不吃又不行~~因為紅斑到目前來沒有真正可以控制的藥~~就只有類固存可以控制~~可是他的副作用~真的很可怕~~有時ㄇ問題可以寄信給我~~
我不常上即時[email protected]
2008-06-19 00:33:14 補充：
看過我樓上那位小姐的問題回答紀錄~~~
發現她好像是在做美*業務的~~
真想問他~~~那個東西是仙丹喔~~
時ㄇ病都可以治療好~~
那要醫生做時ㄇ~~
臺灣怎ㄇ那ㄇ多這個ㄚ~~
會有那ㄇ多洗腎的都是因為這些宣稱有療效的不明藥物~~
看了就生氣~~~
2008-06-20 11:12:45 補充：
我樓下那一位~~~~你是業務喔~~什ㄇ病都貼一樣的文~~~那個藥是仙丹還是神要阿~~~那ㄇ好用~~還要醫院跟醫生做時ㄇ???你知道你這樣是在造孽~~是在害人ㄇ~~你會害到真正需要治療的人延誤救醫~~你要負責ㄇ????知識+怎ㄇ那ㄇ多不明藥物的業務在這裡害人阿~~~
2008-06-22 10:31:00 補充：
現在這各樓上的~~我不是說你~~我是說之前那一各~~已經被刪掉了~~
我自己是SLE~已經吃藥吃十幾年了~~我ㄝ知道類固存就呌美國仙丹~~
~更了解SLE就是必須長期吃類固存~~重點是我不是在說你~~~
2008-06-22 10:33:29 補充：
他的副作用我親身體驗了~~~不需要你說~~他已經跟我16年了~~~我比你清楚他的副作用~~

紅斑性囊瘡~的療程 - 副作用

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