病痛與生活.最好是肌纖維症的病友回答><這很重要!謝謝! - 副作用

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By Hedwig
at 2014-08-30T00:00

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我現在是年紀大約20歲的人,最近才明白了自己不是發瘋,而是罹患了肌纖維症,最初發病的時候差不多13歲,那時也指指現手指會疼痛,直到現在已經遍布全身,疼痛也一天比一天還劇烈,雖然現在有服了藥(利瑞卡),也有保持運動.有效是有效,但他仍向未爆彈一樣,要痛的話完全從床上起不來,心情糟透,只要父母稍微嫌一下就暴躁透頂,稍微有壓力的話就更痛,不知道該怎麼辦.....已經有吃了安眠藥.止痛藥.b群.維生素c.魚(不常)連中藥也有吃.平常也有在爬肌纖維症的東西.目前只試利瑞卡每天2顆.打算在提升3顆看看(醫生看來給藥和教我運動以外沒法子)...但不打算換藥,怕副作用太多.利瑞卡的暈眩就夠頭痛.幾乎減少不能吃的東西了.也有作息正常(算是幾乎都在睡..但不找機會睡就沒時間睡了..隨時都很累),馬上就是開學了..不知道怎麼能完全不請假撐過夜校4小時外加星期六補習兩小時...我需要能撐過的辦法!還是說上課已經是辦不到的事嗎?(這很重要)
還有就是心情問題,以前到現在為了這個病.請假.休學好幾次.人際關係也變差了.成績8.90分的成績甚至變成被當掉的程度.身體也會有完全都動不了的大問題,學校也只好請假,大家就以為是逃學,就狂逼我去,說我要死就在學校死,這簡直就是要我真的直接在學校死掉算了,學校上課一天八小時,下課只有十分鐘根本休息不夠!而且身體僵硬根本沒地方躺!(去保健室根本沒辦法躺多久而且還會被護士阿姨嫌裝病).我現在真的不太會形容這個痛是什麼感覺了,因為已經習慣說謊,老師也特地把我較去告訴我說催眠自己這個痛是假的,現在,母親也告誡我說這個病痛也不能跟任何人說,這個病是公主病,會被人笑,其實現在在網上提出問題是因為自己的內心已經無可救藥的爆發了!!我沒辦法和任何人說任何想法,即使家人也都不諒解,會更悲觀讓我反過來安慰他們或生氣,其中,我母親是類風濕的病患,他說如果可以的話他想帶我一起去死,當然得我一清二楚的告訴他我要活下去,我現在只是很難過的覺得父母親是在知道自己的病是什麼以後才把態度轉過來(轉很大道自己都不習慣).這麼抱怨或許不對,但以前的創傷或許太大了才使我不諒解.父母在大家不相信我的情況下,不只不相信我還對我又打又罵...還把發燒的我晾在家裡,諸多種種,長期幾年這樣.大概也使我的現在不只憂鬱還外加嚴重的焦慮(隨時怕被人罵.也很緊張.容易健忘).怕人.變得膽小怕做錯事情也容易做錯.然後健忘症嚴重.是我很重的困擾(腦袋會不得不空白一陣子),以前記憶好.就是我很自豪的地方,這個病一下子就把我身邊的東西通通奪走了....現在好累好累,身邊的人卻感覺心裡比我病了還嚴重...我不恨老天爺(老實說我也沒算什麼信不信)反而相當地厭世與覺得人心險惡吧。
最後,能來看我的問題的網友很感謝,這也是我好久沒說出的又臭又長的話,也希望能給我一些感想和意見~謝謝!!!
ps希望不要說說忍耐或是換個角度想..以自己來說.已經忍到人格幾乎壞掉了.另外,以自己的不堅強來說.很對不起父母和明明也很痛苦卻比我還堅強活著的病友ㄒㄒ
Update:
謝謝你的建議.不過不好意思上面提過了不想換個角度想.也有讀過秘密和同系列的另一本書了.還不知道病名前我反而痛苦得要死(被周圍說裝病).現在知道病名彷彿來到春天了一樣.我並不是因為知道病所以才痛的!(被說了好多次大力澄清)我這個病雖說是隨心控制...那也只是在不高興的情況變更痛.然後平常會一直焦慮.腦袋空白.心跳變快.接著運氣不好的話做錯事,被同學瞧不起~老師罵等等...惡性循環= =就算是在很認真的做喜歡的事也會痛到做不來.現在只有在睡夢中不會痛.然後起床時剛睜開眼就癱在床上完全不能動(真的就像未爆彈一樣),我完全沒想事情就這樣攤在床上起不來阿....哭...

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Kumar avatar
By Kumar
at 2014-09-03T00:48
在當下之中不會有任何問題,也不會有疾病存在。有人為你的狀況貼上了某種疾病的標籤,而當你相信這個標籤時,就會讓這個狀況持續存在,並讓它變得更強,因而把一個暫時不平衡的狀態變成看似堅固的實相。你不但讓它真實、堅固,還賦予它在時間中續存的能力,這是它前所未有的。
藉著把注意力放在這一瞬間,並且避免在心理上為它貼標籤,疾病就被簡化為以下這些現象:肉體的疼痛、虛弱、不舒服或殘障。你是臣服於當下,而不是臣服於"疾病"這個概念。
-- 引用自《修練當下的力量 》(你可以點我的署名,在自我介紹一欄可以找到網上閱讀網址。)
上面的說法我在《秘密》一書中也讀到類似的說法,我自己也親身從生活中體驗出其真實性。容我分享我的個人體驗心得:
我們人的構造中有一個叫做"注意力"的東西,這個東西一直持持著在找尋目標(需要有目標)。例如當你專注在做一件你喜愛的事時,你就暫時的忘掉了你的疼(病)痛了,直到這個非常能吸引住你的注意力的事結束後,你的注意力才又開始掃描你的身體,身體的不適正好是你的注意力很容易找到的目標,當你的注意力缺乏明確的目標時,你就很容易因為感到身體的不適而覺得自在了(不需要找目標/找事做)。事實是我們的注意力缺乏明確的目標時我們會感到非常的不自在。我以自已很容易發癢為例,因為讀了這些資訊(當下的概念和秘密一書中的心靈教導)後引導我仔細的觀察,結果我發現當我身體發癢時其實就是我沒事做時覺得不自在的結果,當我專注在工作時(例如此時專注的回答你這篇發問),有了明確的目標,人覺得很自在,就不會發癢,直到我的內心又不平靜時,它就悄悄的又發作了(此時我又把注意力轉移到發癢這回事,它就又發作了,此時我試著冷靜的觀察它,不去抓癢,然後又繼續專注的打這段字,它又慢慢的消退了)。
我這麼說吧!"當下"的概念其實就是說我們只活在"當下這一瞬間"(一呼一吸之間)。我們整個人生是由許多的"這一瞬間"組合而成的。我們在每一瞬間只能做一件事。比如說我每一秒打一個字,而我在前12秒就是打了前面那12個字,在那12秒我的生命就專注在打那12個字,同時間我別的什麼事也沒辦法做,當然包括我沒空發癢,沒空去叫苦、怨天尤人、埋怨命運。直到目前我花了不知幾百秒打這篇回答,就說是十分鐘600秒吧!我直到目前過了600秒不發癢的平靜時間。那麼,只要我們把大部份時間專注在我們喜愛的事物上,我們就大部份時間遠離痛苦了,不是嗎?
這樣說你能理解嗎?試著理解"生命只是當下這一瞬間",不必在意我們能活多久,只要在這一瞬間我們是平安的,我們就不受疾病的折磨。試著讓自己經常的有自己喜歡的事做,當我們的注意力被喜歡的活動佔據時,病痛就沒有時間來折磨我們了(當我們熟睡時不也暫時不受苦?因為我們內心平靜時才能入睡的)。
時時刻刻都有喜歡的事做並不容易,在無法做喜歡的事時,試著讓"內心平靜"下來,其實效果也是一樣的。我們的病痛其實就是我們的內在不平安所導致的。除了上面介紹這本書之外,這位作者的另一本專門談論靜心的書也是我很喜歡的。它是《Stillness Speaks》(中文譯本書名為《當下的覺醒》是中英對照的),如果你英文能力還可以,可以寫信告訴我你的E-Mail(點我的署名再點其中的"寫信給他",我可以將英文的pdf 檔傳給你(網路上下載的)。
2014-08-31 01:10:33 補充:
這些概念可能需要長時間才能慢慢體會出來,你可以寫信和我探討,讓我慢慢的分享我的體驗歷程。
Victoria avatar
By Victoria
at 2014-09-02T15:46
肌纖維症,在不吃藥注射的情況下,有自我增強免役的方法可以處置好的。

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Odelette avatar
By Odelette
at 2014-08-28T00:00
葡萄糖胺是否有副作用? 每天看爸爸都會固定喝冰箱存放的葡萄糖胺, 因為骨質疏鬆導致雙腿較無力,還會不時出現痠軟的問題,弟媳買了葡萄糖胺要� ...

真正有效瘦身診所

Ina avatar
By Ina
at 2014-08-28T00:00
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但是都無法持久
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以前吃過一次西藥
嚇死人的副作用 心悸到差點急診=and#34;=
然後 ...

健字號綠膳纖膠囊好嗎?有副作用?

Kelly avatar
By Kelly
at 2014-08-26T00:00
減肥想搭配產品可以瘦的更快
想健康的瘦

我想要看減重!想請問在桃園中壢地區有平價又有效且無副作用的診

Agatha avatar
By Agatha
at 2014-08-19T00:00
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Oliver avatar
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