光過敏、紅斑性狼瘡、類固醇的使用 - 副作用

因為我有光過敏的問題，而且困擾很久，看了幾間風濕免疫科的醫生們從一年變成每半年要我做追蹤紅斑性狼瘡。
剛開始是去看皮膚科，皮膚科醫生開了類固醇的劑量算很重。
後來真正去專門的風濕免疫科看，醫生就稍微減量但還是每天早晚吃。
因為副作用讓我的外觀有些變化而感到害怕，於是和醫生商量過後改由一天吃一科5MG的類固醇。
其實還有另外服用免疫抑制劑以及類似壓抑蕁麻疹的藥物，老實說吃都是吃長期的，身體非常不適，比原先曬過太陽後的反應還要難受，胃也跟著搞壞。
這個月又和醫生討論藥劑過重的問題，醫生也說可能是我太瘦所以無法承受這樣的藥劑，於是現在改由兩天吃一顆5MG的類固醇。
之前吃重劑量類固醇的時候，光過敏的難受現象，頭暈、全身無力、四肢痠痛、皮膚發癢的問題都幾乎停止或是鮮少出現，可是現在減少了用藥劑量，除了四肢痠痛的現象減少外，頭暈也減少，不過全身無力和胃痛、皮膚發癢的情形又加重了……尤其是皮膚發癢的症狀回覆到最早前的不適。
這樣的情況是不是類固醇的用法不當？我是不是應該在和醫生好好商量？
其實有點對西醫感到害怕，也越來越害怕太陽，實在很不想因為類固醇而從一個瘦子變成什麼都不敢亂塞下肚的虛胖人。
類固醇會因為每次的停藥，一直到下次再必須服用，會變成必須比以往還要加重劑量的可怕藥物嗎？
我很害怕要一輩子依賴類固醇過活，但是也很害怕因為不吃類固醇而影響身體健康，甚至是真的哪天被測出得了紅斑性狼瘡（雖然已經很多症狀被醫生懷疑可能會罹患紅斑性狼瘡）。
我真的不曉得這樣該如何去找白天的正常工作，畢竟太陽是我目前唯一最大的天敵。
晚上上班也怕影響日常生活的作息而使得免疫系統的問題加重，同時也影響到了心理。出門看到太陽已經不曉得是害怕的關係還是因為真的曬了太陽不舒服的關係，我會變得非常想吐、身體也更不舒服。
聽過同事說他交過的兩個朋友都是得了紅斑性狼瘡過世，一個雙腿不能行動，另一個則是雙眼失明。
實在很令人恐慌及害怕。
光過敏沒有辦法根治嗎？紅斑性狼瘡也沒辦法根治嗎？
轉看中醫調體質會有用嗎？
Update:
我不需要網路上的一些知識消息，因為網路上的知識能查的我都查過了。
更不需要賣藥的來推銷健康食品甚至是其他產品。
本身我就是安麗的會員，我認為安麗已經算是最棒的健康食品。
關於服用類固醇會加深乳癌的機率我是沒聽說，但是我本身就有這項問題、也有定期在追蹤檢查，婦產科醫師知道我有在服用類固醇，並沒有告知我乳癌的機率會增高，這點我會去求證。
Update 2:
對於類固醇有些人可以瘦回來，我曾經停過很強的藥劑也瘦回原本的體重，但目前又得繼續服用低劑量的類固醇，我肥得更快也食量更大。
擔心的是吃了類固醇會不會因為停掉一段時間而需要的是更多的類固醇用量，或者是反而效果會更糟糕？
免疫風濕科的醫師每次問他可不可以別再吃這些藥物、可不可以換別的方式，他們總是回答得很含糊，覺得把我當作老鼠在實驗測試藥物的反應好壞。
畢竟我還未罹患紅斑性狼瘡，只是單純的光過敏和一些追蹤測試的被懷疑性紅斑性狼瘡，
我自己是認為醫師並未做到詳細的解答以及告知我是否「真的」需要長期服用類固醇。
希望有人能給予更好的解答或是建議，而非是來推銷。
Update 3:
我已經做過很多次的紅斑性狼瘡該有的檢測，就差沒有去做皮膚切片測試，而且我也不敢做那個|||
醫生看了所有結果都只說我應該要注意肝和腎的問題，但是在這之前我因為有在服用健康食品，去家醫科做檢查都還是很OK的。就在這陣子的光過敏現象變得嚴重開始，在最近一次的紅斑性狼瘡所有流程檢測後，醫生才這樣告訴我該注意肝腎。
免疫抑制劑（PlaqucNIL）我也有在服用（害我經期大亂外加類固醇關係變胖，婦產科醫生還以為我懷孕了），慢性蕁麻疹類似的藥物也有一直在換著服用。
Update 4:
今天為了保險可能會被退保的問題又回診，醫生說如果我再吃半年的藥還是沒辦法治療，我才能找別的辦法去中醫調理看看。只是紅斑性狼瘡的檢測還是得按時做檢測。
我是光過敏到極度害怕太陽和紫外線的人，看到都會怕到想吐或是頭暈，但絕大部分還是因為曬了太陽不舒服的反應。
今天的副作用問題似乎轉移到了眼睛部份，會有時候看不太清楚或是很疲勞的感覺。