人生沒有完美的....多發性硬化症 - 類固醇

By Harry
at 2011-12-21T00:00

Table of Contents

一年前我還是一個活力旺盛的人，可是現在的我卻得要辛苦的移動自己的軀體
看了好多醫生才檢查出我是罕見疾病(多發性硬化症)
全世界那樣多的人口就讓我得到這個病，發作過兩次
我曾經很沮喪，雖然醫生說好好的治療控制和運動可以讓我活得更好
我還是很難過............................................................................
不經意看到報紙上一篇感人的新聞才了解.......................................
人生真的沒有完美的，自怨自艾不會比努力面對更好
所以我振作了!! 不常發作，但有用類固醇
不知道有哪些運動比較適合我的?
我現在四肢活動還算可以...雖然不像以前那樣好
不知是否有病友或是對多發性硬化症比較了解的人士
可以給我一些建議，是不是有好的藥對這病有幫助
因為類固醇讓我很不舒服，也變不好看了...

Tags: 類固醇

All Comments

By Susan
at 2011-12-25T11:50

再健康再有錢的人也都認為自己不夠完美啊! 雖然自己不完美，但也有別人羨慕的地方，所以不要讓自己沮喪太久。
多發性硬化症雖然會讓神經逐漸受損影響肢體活動，但是只要積極治療和配合復健運動是會讓神經受到保護~運動可以讓肌肉張力變好~有利於肢體靈活。你還是繼續做運動，也可以讓你舒展情緒。
至於多發性硬化症當然有醫生會用類固醇治療，也許會有比較多的不舒服和副作用~因為多發性硬化症治療也是依照個人情況和醫師經驗而定，如果你覺得目前狀況讓你不舒服~是可以諮詢你的主治醫師現在效果最好的~β干擾素，現在FDA核可於第一次發作就可以開始治療的”貝他費隆~Betaferon”，它可以降低發作次數~保護神經和延緩受損就可以延長你生活品質較好的時間，你可以問問適不適合你做治療?
試試不會過度勞累的運動:瑜珈、太極、游泳...等或地板伸展運動。不可以泡熱溫泉、盡量別用過熱水洗澡~可以降低發作誘發率!!希望對你有幫助喔~

By Olga
at 2011-12-21T02:37

這位病友你好:
我是社團法人多發性硬化症協會的常務理事長。
關於你的問題，可以與協會聯絡。也可以與罕見疾病及金會聯絡。
http://www.ms.org.tw/ap/index.aspx 協會網址
也可以加入罕見疾病基金會相信都可以得到很好的醫療與照護
http://www.tfrd.org.tw/cindex.php
如果你有臉書，也可以加入
https://www.facebook.com/#!/groups/127865680644815...
這是一個完全屬於病友發想與討論的園地喔。
如果還有任何疑問，可以寫信與我聯絡。
敬祝一切順利平安

By Valerie
at 2011-12-22T21:36

你好:
在這裡提供一種最新的療法<幹細胞療法>
多發性硬化的曙光－－幹細胞療法 0收藏0推薦
圖片參考：http://mypaperimg.pchome.com.tw/newroot2/g/e/genen...
利用注射神經幹細胞到血液裡，能幫助老鼠從多發性硬化的癱瘓中恢復行動能力。
多發性硬化是自身的免疫系統攻擊協助神經訊號傳導的髓鞘而導致，在全世界共有上百萬人患上此病，迄今仍未有效療法。沒了足夠的髓鞘，病人會造成損害、行動不便、顫抖和疲倦。抑制免疫系統的藥物可用來緩和症狀，但科學家想嘗試利用幹細胞等來重建髓鞘。直接注射至損傷處雖然可以解決問題，然而病人的損傷處往往過多，而使得直接注射的方法不夠實際。
義大利米蘭San Raffaele醫院的神經學家Gianvito Martino等人想要知道究竟成年神經幹細胞有沒有辦法自行移動到腦中的多處損傷處。他們把細胞注射到患有和多發性硬化類似的自體免疫疾病腦脊髓炎的老鼠體內。注射到脊髓液或血液中的幹細胞帶有特殊蛋白質所以能到腦中，而且有四成能到損傷處分化成為膠質細胞並重建髓鞘。四十五天後，十五只老鼠中的四隻就可以重新正常走路了，其他十一隻只是還有尾巴癱瘓而已。Martino認為注射幹細胞的方法是人類治療的一大躍進。
英國幹細胞公司ReNeuron的首席科學家John Sinden卻認為動物模式並不一定精確地模擬多發性硬化，而且血液注射也有些風險，如果幹細胞散佈到身體其他區域的話。但研究小組成員之一的Angelo Vescovi認為那不會是個問題，因為在注射幹細胞十天後他們的確在肝、肺、腎和脾等器官發現幹細胞，但稍後就消失了。
Univ. Wisconsin, Madison的神經科學家Ian Duncan認為該研究的意義在於，我們不僅可以治療單一的損傷，還可以用這個幹細胞傳送系統來治療多處散佈的損傷。Univ. Cambridge的幹細胞移植專家Bill Blakemore對這決果感到非常興奮，但同樣的Cambridge的神經學家Alastair Compston則認為幹細胞只有在患病早期能成為神經細胞「繃帶」，但其長期療效則未知，好些病人的症狀因已失去了神經纖維而無法復原。
原學術論文：
Pluchino, S. et al. Injection of adult neurospheres induces recovery in a chronic model of multiple sclerosis. Nature, 422, 688 - 694, (2003).
2011-12-22 09:34:29 補充：
台灣已經獨步全球的研發出食品級幹細胞，比起針劑注射幹細胞療法的花費節省了很多，請參考。

By Quanna
at 2011-12-24T20:47

你好
不要放棄
我介紹給你一個科學家醫生
他有很多這類的患者
希望可以試試他的方式
聽聽他的建議
只希望幫助你找回健康
歡迎來信留個及時或msn給我
我會盡全力幫你
要加油喔!!

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