CIDP(慢性脫髓鞘性神經病變) - 藥品
By Edward Lewis
at 2010-12-11T00:00
at 2010-12-11T00:00
Table of Contents
我個人先天患有這個疾病
我目前為15~16歲之間
大致上情況可以不吃藥維持正常生活
肢體部份很困難 心肺呼吸也不太能跟正常人比
近一兩年常常發生手、腳突然抖動情況
基本上都是沒有劇烈運動的情況之下
我不知道是什麼情況 台灣的病例太少 別說先天性
國內有哪位醫生可以幫得暸我? 長庚、榮總、台大 我都肯
小醫院的好醫生我都願意 我只希望能夠改善
相關手術 我沒什麼概念 台灣對於這個罕見疾病沒有太多相關資源
已更新項目:
不要把商業利益和罕見疾病並列在一起
「『不』轉貼功德無量」
2 個已更新項目:
因為我的病歷比較特別 我到三歲以後才給一位醫師鑑定出
鑑定出是敘述 CIDP 但是屬於我真正的病可能不是這樣
多重障礙 我的身心障礙手冊是這樣鑑定 ( 中度 )
我猜想可能是台灣病例過少等等吧 ..
3 個已更新項目:
謝謝「萬里」您給的建議 可以推薦哪處做可以比較完善嗎?
4 個已更新項目:
我有查過國外一些病例 有些貫徹到了智商減退 我應該沒這個問題.. ( 桃園區第三志願 )
但至於是不是腦部部分受損造成神經傳導失調 這可能我要去做檢查了 !
其實我目前對於我這樣的情況算是當正常人來看
但是近期的一些變化 算小的 但頻率變高 我才會正視我自己的狀況..
肌肉偶而抽動、心肺功能漸弱 、等 整體在近年來體質變差了許多
我目前為15~16歲之間
大致上情況可以不吃藥維持正常生活
肢體部份很困難 心肺呼吸也不太能跟正常人比
近一兩年常常發生手、腳突然抖動情況
基本上都是沒有劇烈運動的情況之下
我不知道是什麼情況 台灣的病例太少 別說先天性
國內有哪位醫生可以幫得暸我? 長庚、榮總、台大 我都肯
小醫院的好醫生我都願意 我只希望能夠改善
相關手術 我沒什麼概念 台灣對於這個罕見疾病沒有太多相關資源
已更新項目:
不要把商業利益和罕見疾病並列在一起
「『不』轉貼功德無量」
2 個已更新項目:
因為我的病歷比較特別 我到三歲以後才給一位醫師鑑定出
鑑定出是敘述 CIDP 但是屬於我真正的病可能不是這樣
多重障礙 我的身心障礙手冊是這樣鑑定 ( 中度 )
我猜想可能是台灣病例過少等等吧 ..
3 個已更新項目:
謝謝「萬里」您給的建議 可以推薦哪處做可以比較完善嗎?
4 個已更新項目:
我有查過國外一些病例 有些貫徹到了智商減退 我應該沒這個問題.. ( 桃園區第三志願 )
但至於是不是腦部部分受損造成神經傳導失調 這可能我要去做檢查了 !
其實我目前對於我這樣的情況算是當正常人來看
但是近期的一些變化 算小的 但頻率變高 我才會正視我自己的狀況..
肌肉偶而抽動、心肺功能漸弱 、等 整體在近年來體質變差了許多
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藥品
All Comments
By George
at 2010-12-15T18:34
at 2010-12-15T18:34
自體免疫系統攻擊自己神經外層的髓磷脂鞘
有點像電線外面的塑膠皮,被攻擊掉了
受影響的神經失去功能或變的微弱
資料參考 維基百科
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_inflammatory_...
這符合你說的症狀 肢體運動 或 心肺呼吸等等
國中健康教育就有教
運動 跟 呼吸誰控制的? 大腦!! 大腦要怎麼叫四肢運動,叫肺呼吸??透過神經傳遞!!
神經像電線一樣,電源跟燈泡之間的電線壞了,燈泡能正常亮嗎??
所以神經受損,當然其他功能就沒辦法健全
現在清楚了你的症狀來原再來討論造成的原因
免疫系統本來是幫助我們對抗外敵的防禦機制
偏偏免疫系統就會有失去平衡的時候
當免疫系統過強,數量過多的時候,殺完敵人換殺誰?殺好人
在你身上免疫系統攻擊的就是你的神經 !!
在這邊我建議你去找找自體免疫疾病 (紅斑性狼瘡,類風溼性關節炎之類的)
你會發現造成原因就是這樣,只是免疫系統攻擊的地方換了,換成皮膚或關節等其他地方罷了
現在知道症狀也知道原因,就可以找方法了!!
既然免疫系統太強,就想辦法讓他弱一點就好了
西藥對付自體免疫性疾病,就是類固醇 !!
低成本,高效率,長期服用副作用不用我講,到處都可以聽的到,網路一查也很多
尤其免疫系統是天生的,本來生出來就這樣了,難道能吃一陣子就好了嗎?
不可能! 一定是長期服用來抑制免疫系統!!
既然要有正常的免疫系統,那日子就要過的正常!!
從飲食 從運動 從輔助治療下手
飲食方面
10~15%動物性食物,85~90%植物性食物
這個是我看了美國首席腸胃科醫生-新谷弘實書中寫的
蔬果要多元,營養素才會齊全,身體機能才會正常,對免疫系統也有幫助
肉類太多,只會產生很多毒素很多自由基而已,油脂也過多,要控制!!運動方面
建議練這個平甩功
http://www.youtube.com/watch?v=BdyDnttfZb4&feature...
"感謝老天我得了癌症"的癌症醫生作者,就是練這個氣功好的
用科學的角度看,這種運動能徹底血液循環,促進新陳代謝
並且讓運動功能受限的你也能輕鬆應付
練的時間久一點更好,一天幾小時也沒關係,有時間就練,效果你自己感覺就知道了
輔助治療方面建議食用靈芝
這並不是民俗偏方,而是有科學根據的
靈芝就是免疫系統的專家
靈芝中主要成份高分子多醣肽 三萜類
高分子多醣肽
增進吞噬細胞和殺手細胞活性可以對抗外敵
裡頭的小分子蛋白LZ-8也可以增進殺手T細胞的產生
都能強化免疫系統 能將病原吞噬
三萜類
三萜類能抑制T細胞中的Th2細胞 ,(免疫過強就是Th2過多,
然後Th2去呼叫B細胞也過多,而B細胞會產生抗體,因此造成攻擊自己的現象)
為什麼要選擇靈芝?
因為靈芝無毒,沒有任何副作用,並且單劑複方!
擁有十分多的功效,調節免疫系統只是它其中的一項罷了
就我目前所知,還沒有第二項產品能像靈芝這樣廣泛萬用
2000多年以前<<神農本草經>>就提到,"久食輕身不老神仙"
如果你有玩遊戲中國風的RPG遊戲應該會發現很多遊戲中都有"靈芝"
自古以來他就被稱為仙丹!!
跟"萬里"一樣,我不是醫生,但我有邏輯,我希望你懷疑我,最好把我講的印下來
拿去問醫生,醫生的專業在診斷,這是我做不到的,醫生的用藥,是藥廠研發出來的
通過審核,就開給病人,因為你去看病,他就給你藥,有副作用也沒辦法,
因為他真的沒辦法!!!
因為緣分,我接觸了靈芝
我是讀二類的讀書人,我也抱著科學懷疑的態度!!
直到我看到許多期刊,許多文獻,許多研究結果發現
靈芝的功效是真的,是有實驗,有驗證 過的!!
所以我開始推廣了
因為我發現可以救活很多人!
如果今天醫生說有藥能治你,要你付錢,你會付嗎??會吧!!醫生賺走了,藥廠賺走了!!
那今天我手上有可以幫助到你的東西,你還會吝嗇給我錢嗎?
可能會懷疑吧!!因為我不是醫生!!
所以懷疑我吧!直到你發現我說的是真的!!
重點是我沒想要賺你的錢,只是想幫你而已,要不然就不會花兩三個小時回這個問題了,複製貼上多容易阿!!
要選靈芝一定要選擇最安全最有效最有品質的!!
因為靈芝有很多品種,並非都有相同功能
濫竽充數的太多了,因此一定要有政府健康食品認證!!
才能對自己有保障!!希望我的回答對你有幫助!!!
真的希望你能好起來!!
我的部落格還有對免疫系統更詳細的說明
歡迎參考看看
有任何疑問也歡迎與我討論~~
http://www.wretch.cc/blog/jiaay
By Margaret
at 2010-12-11T08:44
at 2010-12-11T08:44
要到大醫院做神經傳導 腦部立體影像 測試 腦波 斷層
2010-12-13 04:55:25 補充：
檢查基底核功能
神經內科
2010-12-13 19:40:09 補充：
你提的那三家都有設備
腦部功能轍查 可能某處受損 含動脈超音波
多發性神經炎分六項 自體免疫 急性一星期 慢性半年 出現
病毒攻擊又另類 一天之內出現
2010-12-14 17:24:41 補充：
肌肉和神經大部分為一體 心 肺功能 有部分和基底核之自律神經有關
我非醫生 無專業 但有邏輯思考 大部分醫生都無 否則華陀再世
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回答問題就好!
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然 ...